10-летняя пациентка с муковисцидозом умерла в реанимации в Москве, не дождавшись от Минздрава Нижегородской области препарата "Трикафта". Об этом директор благотворительного фонда "Кислород" Майя Сонина на своей странице в Facebook.
"Состояние девочки стремительно ухудшалось, она ведь с трёх лет начала болеть бесконечными пневмониями, и у неё в лёгких была самая опасная бактериальная флора", — говорится в сообщении.
Сонина уточнила, что в основном жизненно важные и дорогие лекарства Еве закупал благотворительный фонд, а не местный Минздрав. Мать девочки судилась с властями региона за право получить "Трикафту", так как препарат не зарегистрирован в России, а его годовой курс стоит около 300 тысяч долларов (более 22,6 миллиона рублей). Несмотря на то что женщина выиграла суд, препарат так и не был закуплен.
Директор фонда уточнила, что лечащему врачу девочки несколько раз звонили из нижегородского Департамента здравоохранения с требованием переписать решение консилиума. К ноябрю девочку пришлось также на средства фонда перевезти в Москву, так как ей стало значительно хуже.
Комментарии