В Санкт-Петербурге годовалого ребёнка со смертельным диагнозом вычеркнули из конкурса на бесплатное лекарство. Рыночная стоимость препарата составляет 160 миллионов рублей, что делает его самым дорогим лекарством в мире. Теперь родители малыша собирают огромную сумму своими силами.
Матвею чуть больше года. Мальчик родился с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА) I типа. У ребёнка постепенно происходит атрофия мышц вплоть до остановки дыхания. Раньше такой диагноз объективно считался смертным приговором, пока не появился препарат Zolgensma. Из-за высокой стоимости в России придумали конкурс на бесплатную дозу
"Мы совершенно случайно узнали о том, что нас исключили. Мы успели подать документы на лотерею до 6 июля, в этот день должны были быть введены новые правила о том, что детки, которые находятся на поддерживающей терапии, не имеют права участвовать в лотерее. Оказалось, 22 июня ещё эти правила были введены", — рассказала мама Матвея в беседе с телеканалом .
Матвей не подошёл по новым правилам конкурса, однако уведомлять об этом родителей мальчика никто не стал. Больше полугода семья жила в ожидании результатов конкурса, не зная, что они в нём уже не участвуют. При этом укол необходимо сделать ребёнку до двух лет, так как, по статистике, больше пациенты со СМА не живут. Теперь у родителей Матвея есть одиннадцать месяцев на то, чтобы собрать 160 миллионов рублей.
Комментарии