«Иногда приходится так сражаться за саму жизнь, что времени жить не остается», — эту цитату из книги Чарльза Буковски разместила на своей .
Для нее эти слова — совсем не метафора, а реальность, в которой она живет с февраля 2017 года, когда врач бытовым тоном сообщила: «У вас саркома… Первый раз что ли?».
В первый. И Оле очень страшно, что ее история может закончиться в 32 года, а за продолжение озвучена конкретная цена — 26 000 евро.
«До онкологии загоны у меня были те же, что и у любой девочки»
Рассматривая фотографии из Олиного детства, можно заметить, что для маленького ребенка глаза у нее слишком серьезные и грустные. Дело в том, что с раннего детства девочка «переехала на ПМЖ» в больницу:
— Доброкачественные опухоли появляются у меня с самого рождения из-за редкого генетического заболевания — нейрофиброматоза Реклингхаузена. Медики говорят, эта поломка генов случается у одного человека из десяти тысяч…
В моем детстве врачи мало что знали об этой болезни — диагноз поставили только в пять лет. Сказали, что новообразования будут возникать всю жизнь, но всего четыре процента из ста, что они будут злокачественными.
Я попала в эти четыре процента…
Не поверите, но я правда считала себя здоровым человеком до того, как узнала о саркоме. Ведь я уже родилась с нейрофиброматозом и не знаю, как это — жить по-другому, без опухолей.
Рождаются же люди рыжими. Вот и я такая — по-своему рыжая
Все, что со мной происходило, я принимала как норму. Даже то, что левая нога из-за болезни стала короче правой на 10 см. и всегда будет с ортезом, потому что иначе я не смогу ходить.
Ортез — это такая лангета в ноге, которая весит около килограмма и постоянно разваливается. Иногда винты вылетают из нее прямо посреди дороги: поэтому я наловчилась носить с собой отвертку и делать ремонт без посторонней помощи.
Хотя честно скажу: до онкологии загоны у меня были те же, что и у любой девочки. И пара лишних килограммов волновала куда больше, чем ортез на ноге. (Улыбается.)
Ведь и с ортезом можно найти, чему радоваться. Например, для людей с такими проблемами делают специальную обувь на протезном заводе — и она очень некрасивая. Так вот, когда я примерила обычные человеческие кроссовки — это было просто «вау!». Такое счастье. (Улыбается.)
Правда, я до сих пор не знаю, что такое — ходить в туфлях на каблуках. И наверное, никогда не смогу их примерить…
«Мама, вижу, иногда тайком от меня плачет на кухне»
Рядом с Олей на протяжении тридцати двух лет остается только ее мама. Сейчас женщина уже в возрасте — ребенок был поздним. И, конечно, новость, которую дочка принесла из больницы год назад, стала ударом под дых:
— Вспоминая детство, понимаю: сложнее всего было не мне, а маме. Папа ушел из семьи, когда узнал, что родился больной ребенок. И мама осталась одна — с дочкой, которой постоянно нужны операции. После того как их количество перевалило за десять, я перестала считать.
Маме приходилось все время быть рядом: она не могла выйти на работу, потому что я постоянно лежала в больнице. Недавно посчитала: в общей сложности, без операций и больничных коек, у нас с мамой было лет пять.
При этом мама старалась, чтобы в моей жизни было все, что есть у обычных детей. Да и я сама пыталась от них не отставать: помню, как играла на костылях в казаков-разбойников. Конечно, часто проигрывала, но было весело, и я чувствовала себя такой же, как и все ребята во дворе.
Со временем поняла, что это не совсем так: я другая, а дети остро реагируют на тех, кто от них отличается. Приходилось бороться и с насмешками сверстников, и с собственными комплексами, но, наверное, это дало мне серьезную закалку, без которой во взрослой жизни — никак.
Я и сейчас держусь, а вот мама, вижу, иногда тайком от меня плачет на кухне. Я ей так и говорю: «Мам, если ты будешь плакать, я тебе вообще ничего рассказывать не стану…». Маме уже хватило за жизнь: ей бы внуков, заслуженный отдых на даче… А куда там.
«У вас, Ольга, саркома… Что, разве в первый раз?»
Оля — человек ироничный и, в общем-то, бесстрашный. Вот и о своем диагнозе «злокачественная шваннома третьей стадии» она говорит легко, хотя никто не знает, сколько боли спрятано за этой записью в медицинской карте:
— В феврале 2017 г. у меня появилась новая опухоль, которая отличалась от прошлых тем, что выросла очень быстро: за две недели — плюс пять сантиметров.
Помимо этого, никаких симптомов онкологии не было, и я шла делать биопсию со спокойным сердцем. Через три недели пришли результаты. Врач взглянула на них и сразу же сказала: «У вас, Ольга, саркома». У меня все как-то оборвалось внутри — эти слова невозможно было осознать.
— Это что… Рак? — спрашиваю.
А в ответ:
— Что, разве это в первый раз у вас?
Я вышла из кабинета в полной прострации, не понимая, куда мне теперь идти и у кого просить помощи. Понимаю, что врач не обязан отвечать за эмоциональное состояние пациента. Для него это работа: по 50 человек в день приходят к нему со смертельным диагнозом — куда там за каждого переживать… Но это ведь моя жизнь, понимаете?
Потом все покатилось одно за другим: УЗИ, МРТ, определение стадии… Тут и назвали точный диагноз: злокачественная шваннома. И сразу третья стадия.
В апреле опухоль вырезали, а мне назначили лучевую терапию. И уже во время лучевой у меня случился рецидив… Была надежда, что поможет «химия» — я прошла пять курсов, получила всю гамму побочных эффектов… Но к сожалению, чуда не произошло. Несмотря на химиотерапию, опухоль продолжает расти.
«Ого, а ведь это уже смертельно…»
По первому высшему образованию Оля — психолог. Но, как оказалось, психологическое образование не спасает от тонны страха, которая падает на человека и придавливает его к земле внезапным осознанием: я — смертен.
— Самое трудное — быть психологом самому себе. Ведь когда дело касается твоей жизни, просто невозможно взглянуть на ситуацию объективно.
Зато образование помогло мне понять, что нужно обратиться к специалисту за психологической поддержкой — ведь в нашей стране это не слишком-то принято… А в моей ситуации просто необходимо было осознать и принять ситуацию, чтобы начать действовать. И для этого нужен был человек, который сам твердо стоит ногами на земле и может указать тебе верный путь…
Ведь когда ты слышишь «у вас онкология», становится по-настоящему страшно. Ты вдруг понимаешь: ого, а ведь это уже смертельно.
Нам, людям, не свойственно думать о своей конечности, многие не осознают ее не то что в 30, но и в 70, 80… Так уж мы устроены.
А онкология дает мгновенное, шоковое осознание своей смертности. И я, как оказалось, была к нему не готова, хотя и знала все наперед: какие стадии буду проходить, что за химиотерапия у меня будет, как я буду выглядеть и себя чувствовать…
Я знала, что люди от этого умирают.
Чтобы не думать об этом каждую минуту, стараюсь все время заниматься делом (сейчас Оля — SMM-менеджер). Для кого-то своего рода медитацией становится вышивание крестиком, а для меня — настройка рекламы. (Улыбается.)
Я работала даже во время лучевой и химиотерапии. Это меня расслабляет, помогает абстрагироваться от проблем, не читать о симптомах и последствиях моей болезни. Ну что ж, думаю, уходить с головой в работу — лучше, чем в запой. (Улыбается.)
«Мне говорят: „Оля, тебе рука или жизнь дороже?!“. А я понимаю: ну что это будет за жизнь?»
Вырезать опухоль нужно как можно быстрее: она очень агрессивна и может дать метастазы… Но решение, которое предложили белорусские врачи, пугает Олю не меньше, чем последствия ничегонеделанья:
— В течение четырех месяцев меня обследовали, проводили три медицинских консилиума…
Единственное, что мне могут предложить в Беларуси: ампутацию ключицы, лопатки, плеча и руки…
Я не виню врачей, они сделали все, что могли… и отпустили меня. Сейчас я предоставлена сама себе. По сути, мне сказали: «Захочешь отрезать плечо и руку — приходи».
Мне говорят: «Оля, тебе рука или жизнь дороже?!». А я понимаю: ну что это будет за жизнь… «Вот многие живут так — и нормально…».
Ну кто так живет? И как они живут?
У меня ведь и так большие проблемы с ногами, и руки — мое все. С их помощью я могу ухаживать за собой, делать простые бытовые дела, работать за компьютером.
Я не могу себе представить человека, который с легкостью согласится стать инвалидом и не попробует найти другой вариант.
Я тоже начала его искать — и в одной клиник Германии мне сказали «да». Там могут провести сложную, но органосохраняющую операцию… Мне сохранят руку!
Что мне нравится в немцах — так это их точность, четкость и честность. Они берутся только за те случаи, которые считают не безнадежными. Мне прямо сказали: «Врач изучил все документы по вашей болезни. Если бы он понял, что не справится, мы бы не стали вас приглашать в Германию».
Конечно, и там не дают 100%-ной гарантии ремиссии… Но у меня появилась надежда.
Чтобы успеть провести операцию в срок, надо внести полную предоплату до 10 августа. А это 26 000 евро… При наших с мамой доходах — сумма запредельная. Кредит при ежемесячном доходе в 150 у.е. мне тоже никто не даст.
Сейчас я просто надеюсь, что успею собрать необходимую сумму и выжить… Когда у меня опускаются руки, напоминаю себе про . У него была меланома в терминальной стадии, от него отказались и в Минске, и в Москве. А он улетел в Германию, принял участие в экспериментальной программе лечения — и его спасли!
«Зачем собирать деньги, когда в Беларуси медицина бесплатная?»
Оля тоже готова к экспериментам, которые могут спасти жизнь. Правда, находятся и те, кто спекулирует на этом пограничном состоянии между жизнью и смертью — и рекомендуют Оле лечиться… струей бобра.
— Мне говорят: «Ольга, неизвестно, что за операция вас ждет в Германии… Вы же не подопытный кролик!». Да ну, я с детства подопытный кролик!
Врачи показывали меня коллегам, как музейный экспонат. Когда я приезжала в больницу, звали молодых специалистов и говорили: «Смотрите, такое заболевание вы можете больше нигде и не встретить!».
Ребенком я не осознавала, что происходит, да и не могла сказать взрослому дяде-врачу, что не хочу, чтобы меня показывали другим дядям и тетям… Сейчас я уже не разрешаю выставлять себя, как цирковую обезьянку, и мешать моим попыткам спасти свою жизнь.
Когда я начала собирать в Сети средства на свою операцию, узнала, что есть сообщество, участники которого сидят под фейковыми страницами и решают, кому собирать на спасение, а кому — нет.
Например, пишут под постом о сборе денежной помощи ребенку: «Ребенок умирает, зачем на костях деньги собирать? Родители хотят нажиться!». Они, наверное, не понимают, что родители до последнего будут сражаться за своего ребенка.
Да и к тому же ведь бывает чудо… Даже на 4-й стадии.
Мне тоже приходили от них сообщения: «А откуда такая сумма?», «А что за диагноз такой?», «А что вам будут делать на операции?».
Представляю себе, как отправляю такой вопрос немецкому врачу, а он и расписывает: вот тут я тебе отрежу, а тут — зашью…
Я, конечно, понимаю, что это пишут нездоровые люди, у которых, в отличие от меня, очень много времени, но все равно приятного мало.
Основной их аргумент: «Зачем собирать деньги, когда в Беларуси медицина бесплатная». Да, бесплатная. Но бесплатная медицина предлагает мне стать беспомощным инвалидом.
Есть и еще одна обратная сторона бесплатной медицины: когда в марте тебе назначают процедуру на октябрь… Ты можешь просто не дождаться такой бесплатной помощи.
Меня обвиняют в том, что я давлю на жалость… Я не давлю — просто не знаю, ну как мне преподнести мою историю, чтобы было весело. Я же не могу написать: «Юхуууу! У меня саркома! Дайте мне денег на операцию, будем веселиться вместе!».
Наверняка люди, которые все это пишут и дают советы, и сами не сталкивались с бедой, и не пытались спасти родных, умирающих от рака…
Приходят ко мне в личные сообщения и сторонники нетрадиционной медицины: «Ты просто не хочешь лечиться! Надо попить соду и струю бобра!».
Извините, но я не верю, что от уринотерапии рассасываются злокачественные опухоли.
Конечно, такие сообщения отвлекают и раздражают. Но когда мне пишут глупости или гадости — что я попрошайка, например — я сама про себя повторяю: «Я спасаю свою жизнь — не вашу… Я спасаю свою жизнь…».
Это мой главный проект: спасти себя. И хотя мне ужасно неловко к кому-то обращаться, ради этого я готова стучаться во все двери.
И знаете, иногда эти двери открываются: приходит поддержка даже от тех людей, которые меня не знают. Это только кажется, что белорусы хмурые, пассивные, равнодушные к другим… Я на своем опыте убедилась, что это совсем не так.
Говорят, онкология приходит к людям, чтобы они
нашли ответ на вопрос, для чего живут. Я его уже нашла:
я живу, чтобы жить.
Да, я просто очень хочу жить.
Помочь Оле со сбором средств на операцию можно , а увидеть документы, подтверждающие ее необходимость —
Комментарии