Дети не должны болеть. Это ужасно несправедливо, когда малыш, который в своей коротенькой жизни еще ничего не успел ни понять, ни сделать, страдает и мучается от невыносимой боли. Но так бывает. Так случилось с Матвеем, мальчиком из Уфы. Он болен с рождения.
Диагноз Матвею поставили: кетотическая гипогликемия неясного генеза. То есть в крови мальчика падает уровень глюкозы
«Всю его маленькую жизнь Матвея постоянно надо кормить и подкармливать. Допаивать глюкозой. Кормить ночью», – рассказывает мама пятиклассника Виктория Радченко. Сына она растит без мужа – один на один со страшной болезнью.
«В норме кетонов в крови быть вообще не должно. А у Матвея случаются кризы, когда ацетон зашкаливает так, что разъедает тест-полоску. Начинается изнуряющая рвота, поднимается температура под 40. Матвей говорит, что болит все, даже просто дышать. Это очень страшно. Это реанимация. Это безостановочные капельницы», – продолжает женщина.
Страшно не только маме, но и самому Матвею. Он боится спать. «Говорит: мама, я вдруг я засну и не проснусь?» Представьте только, каково матери слышать такое от сына.
Но что самое страшное, врачи так до сих пор и не поняли, почему так происходит, в чем причина резкого падения глюкозы в крови мальчика. Матвея обследовали в разных больницах Уфы и Москвы. Но точного диагноза так и нет.
«Не имея диагноза, я не знаю прогноза, я не знаю, как лечить своего ребенка. Как сделать его жизнь нормальной, не страшной. Чтоб он мог, как все другие дети, бегать, прыгать, не бояться кризов, рвоты, не колоть пальчики, чтоб измерить глюкозу, не просыпаться ночью в кошмаре, не жить на бесконечных капельницах», – говорит Виктория. Два года назад матери выдали на руки заключение: диагностические возможности в России исчерпаны. Может быть, помогут где-то за рубежом. Но и это не факт: из Лондона ответили, например, что помочь ничем не могут, так как не знают, что искать.
На свой страх и риск мама повезла сына в Железноводск – метаболические нарушения можно подправить минеральной водой. Через три недели на курорте Матвею действительно стало лучше: он поправился и даже подрос на несколько сантиметров, появился аппетит, румянец.
Но все возвращается обратно, стоит маме с сыном вернуться обратно домой. С каждой новой поездкой улучшение держалось все дольше: три дня, неделя, теперь уже месяц. Но где набраться денег на бесконечные поездки? Мама мечтает увезти его в Железноводск насовсем. Но купить там жилье у нее не получится: ведь и работать-то толком не выходит. Ребенку нужен постоянный уход.
«Как жить ребенку, ума не приложу. У него постоянная слабость, постоянная головная боль. Первые слова утром: „Как же я устал…“ Матвея показывали по многим каналам, я надеялась, что отзовется какой-нибудь врач, и вылечит моего бедного ребенка. Но никто не нашелся», – с отчаянием говорит Виктория.
Однако Матвей не унывал. Он рисует и сочиняет смешные сказки. И даже решил написать книгу, чтобы побыстрее накопить на переезд туда, где он сможет жить, как все его сверстники. Сперва два рассказа Матвея напечатали в журнале «Мурзилка». Иллюстрации к ним рисовал сам Виктор Чижиков, народный художник России, автор образа медвежонка Миши, легендарного талисмана Олимпийских игр 80-го года в Москве. А теперь вышла целая книжка! Издать ее помог певец и музыкант Алексей Кортнев, он взял на себя все расходы. Тираж немаленький – аж 3 тысячи экземпляров. А следом и вторая.
«Матвей просил продавать по 200 рублей. Говорит: „Это же недорого, тем более за такую хорошую книгу“», – говорит Виктория Радченко.
«Веселые приключения кота Снежка и щенка Тявки» раскупают как горячие пирожки, нашлось немало неравнодушных людей. Да и книжка действительно получилась хорошая: добрые сказки, красивые иллюстрации. Теперь Матвей верит: его мечта о нормальной жизни все ближе и ближе. Может, когда-нибудь он действительно сможет бегать и играть, как обычный мальчишка.
Комментарии