Цель проекта — использовать фототерапию для успешного лечения и реабилитации онкологических пациенток.
В его рамках запущен сайт «Моя фототерапия», где женщины, перенесшие рак или проходящие лечение от онкологии, могут поделиться своими историями. Команда проекта пригласит героинь участвовать в фотосессии, которая ляжет в основу выставки в Москве осенью 2021 года, все фотографии будут размещены на сайте проекта.
Автор проекта, фотограф Ольга Павлова рассказывает: «За свою карьеру я сняла тысячи людей, и я точно знаю, что хорошие фотографии помогают женщинам повысить самооценку. Я сама — бывший онкопациент, и понимаю, как важно иногда бывает увидеть себя глазами фотографа, чтобы узнать себя заново и победить страх. Страх сковывает. И чтобы справиться с ним, нужно открыться и рассказать о себе миру».
Предлагаем вам почитать истории женщин, которые стали первыми участницами проекта.
Надежда Кузнецова
38 лет, рак шейки матки
Сначала я была больничным волонтером фонда «Подари жизнь». Потом организовывала «Игры победителей», соревнования для детей, перенесших рак. Я была в теме
Но я была беременна. В июле 2016-го я забеременела, а в сентябре врачи прямо говорили, что не разрешат мне рожать, потому что у меня нашли небольшое новообразование.
Сложнее всего было в тот момент — когда внутри тебя уже живет любимый ребенок, но ты не позволяешь себе радоваться беременности. В такой ситуации до недавнего времени врачи настаивали на раннем и даже позднем аборте. Тем более, что у меня уже был четырехлетний старший сын, а в такой ситуации жизнь матери считается в приоритете.
Но мне повезло с врачами: моим акушером гинекологом была профессор Наталья Енкыновна Кан, а онкологами — хирург Владимир Носов и химиотерапевт Михаил Ласков, с ними было не страшно. И очень важно, что мой муж с самого начала считал так же, как и я — наша задача сохранить нас обоих, это была супер-поддержка.
Удивительно, но болезнь не помешала мне наслаждаться беременностью, я много гуляла, смеялась, встречалась с подругами и не выносила себе мозг 24/7.
Иногда правда накрывало по ночам. Начинались страхи «а если что-то пойдет не так?». Я тогда садилась в кровати и ревела, а муж просто был со рядом, гладил меня по голове и давал выговориться. Я вообще обнаружила такое свойство своей психики, что умею сорок минут интенсивно порыдать, прямо белугой, а потом — хоп и отпускает. Такое ощущение — и так проблема, зачем ее еще усугублять плохим настроением.
Что касается денег, то нам их хватило на то, чтобы делать химию в частной клинике в отдельной палате, где со мной всегда мог быть кто-то из близких. Но когда нам выставили счет за операцию, мы, конечно, крякнули — счет был больше миллиона. Счет пришел по е-мейлу, когда мы с мужем обедали в ресторане. Я открыла письмо, слегка подавилась, показала письмо мужу, и мы молча продолжили есть. Никаких сбережений на тот момент у нас уже не было. Чтобы собрать миллион, нам пришлось бы что-то продать. И мы пошли искать альтернативы. Можно было оперироваться бесплатно по квоте в хорошей государственной клинике, но там предлагали не лапароскопическую, а открытую операцию с очень нежелательными последствиями для качества жизни. В целом рак матки на фоне беременности — это очень редкая и сложная ситуация, поэтому нам нужен был определенный врач, который имеет достаточный опыт подобного лечения. Такой врач как раз вел меня в частной клинике.
Я не знала, что в это самое время мои друзья уже собирали деньги, вели переговоры с клиникой о скидке. Через неделю от нашего близкого друга пришла SMS, что деньги для меня полностью собраны и в клинике меня ждут. Первое время я про это не могла говорить без слез. Это было сделано невероятно деликатно. Я до сих пор не знаю всех, кто участвовал в сборе. Это были и сотрудники фонда «Подари жизнь», и мои близкие друзья, знаю, что девочки, мои коллеги из Сколково, вынимали деньги, отложенные на отпуск. Эти люди вместе с выдающимися врачами спасли меня и моего сына.
Гриша родился на 35 неделе здоровым достаточно крупным младенцем с прекрасным аппетитом, потом еще через два месяца долечили меня. Все получилось — операция, рождение ребенка, памперсы-распашонки…
Накрыло меня года через два. Наступило вдруг полное бессилие. Я могла только есть и спать. Я поняла моя нервная система как-то всерьез пострадала и если восстанавливается, то очень медленно.
До болезни я привыкла бежать впереди паровоза, делать сто дел одновременно, но тут пришлось признать, что от железного человека ничего не осталось.
Потом я общалась с другими людьми, пережившими рак, и они подтверждали, что у них тоже было что-то подобное. Эмоциональную нагрузку после болезни обязательно нужно пережить, переварить, и только потом с новыми силами двигаться дальше. В каком-то смысле болезнь научила меня больше о себе заботиться.
Сейчас я отношусь к болезни как к одному из ряда событий в моей жизни, точно не самому важному и как-то меня определяющему. Важно двигаться дальше и получать удовольствие каждый день. Мое огромное счастье — это двое моих сыновей, которым уже 8 и 3.
В начале 2020 года меня пригласили стать директором школы практической онкологии, которую основал врач Андрей Павленко. Мы собрали крутую команду и уже в сентябре начали обучение первого класса школы. Цель школы — выпустить за 10 лет золотую сотню специализированных хирургов онкологов по разным специальностям, чтобы во всех крупных регионах страны пациенты — такие же, как я — получали самое современное и доступное лечение. Чтобы люди не оставались в этой ситуации без помощи. Мне кажется, это самое главное.
Читайте также
Александра Гапошкина
27 лет, лимфома
Мне поставили диагноз лимфома в марте 2018 года. Я прошла 8 химий и пересадку стволовых клеток. Сейчас у меня устойчивая ремиссия с ноября 2018 года.
В двух предложениях постаралась описать событие, перевернувшее мою жизнь. Я была обычной студенткой художественного училища. Много рисовала, жила в Краснодаре с любимым мужем и ни о чем не беспокоилась. Но я всегда была очень негативной. Мне не нравилась моя внешность, мои успехи, я постоянно ныла и думала о смерти. Не справлялась с психологическими травмами и проблемами, которые, по сути, есть у каждого с детства. Я страдала синдромом отличницы и низкой самооценкой. Стандартно. Но я довела это до рака. Я считаю, что сама это сделала словами, которые произносила и мыслями о себе. И когда я получила диагноз, то поняла, что Вселенная отвечает мне. Раз не хочешь жить — пожалуйста.
В ноябре 2017 вдруг на шее начали появляться шишки. Я пошла к врачу, и начался путь сложных обследований, и только через полгода мне поставили точный диагноз. Мне пришлось бросить училище и вернуться в Москву к маме. И вот я в Москве в Центре Гематологии лысая, привязанная к капельнице, не могу есть, пить, ходить, рисовать. Я могу только смотреть в стену.
И в эти моменты я начала понимать, как я счастлива, что живу. Я начала вести инстаграм, рассказывая о своих онкобуднях. Я начала много читать, медитировать, делать аффирмации. Я поняла, что мое счастье зависит только от меня и моего решения быть счастливой.
И внешние обстоятельства не важны. Когда я выздоровела, я уехала в Питер почувствовать жизнь и проверить себя. Да и просто всегда мечтала. Я жила там полгода в коммуналке и разрисовывала стены столовой Экономического университета. Я начала замечать свои чувства и исполнять мечты.
А что муж? С ним мы расстались почти сразу после того, как мне поставили ремиссию. Ему этот период дался очень тяжело, и мы приняли решение, что лучше идти каждому своим путем. Сейчас я абсолютно счастлива. Я снова в Москве, сбылась моя мечта и я поступила в Академию художеств имени Глазунова, пишу картины, провожу мастер-классы, продолжаю вести Инстаграм и занимаюсь поддержкой онковыздоравливающих пациентов в общественном движении Unity. Я достойно прошла эту борьбу с раком, и я ему бесконечно благодарна за те изменения во мне. Спокойствие и неисправимый оптимизм теперь всегда со мной.
Читайте также
Анна Жихарева
48 лет, рак груди
Я пережила рак груди и теперь помогаю тем, кто столкнулся с этим диагнозом впервые.
История эта началась 6 лет назад, когда я обнаружила у себя уплотнение в том месте, где лифчик косточкой упирается в грудь. Знаете, у меня есть такая хорошая привычка — где-то раз в месяц, после 5-го дня цикла я прощупываю свою грудь. Не потому что я из медицинской семьи — это может делать каждая женщина без каких-то специальных знаний. Так вот тогда я решила, что это, наверное, просто лимфоузел воспалился.
Через неделю я прощупала уплотнение еще раз и поняла, что оно болезненное и увеличилось. Один звонок другу с вопросом «что мне делать», и вот я уже собираю документы и лечу в Израиль проверяться. Тогда я не предполагала, что застряну там на 9 месяцев.
Прямо с самолета меня отправили на УЗИ и маммографию. По реакции медиков я поняла, что что-то не в порядке. Затем было исследование ещё на одном аппарате, потом биопсия и прием у онколога.
Она сказала, что у меня одна из самых агрессивных форм рака молочной железы, и нужно немедленное хирургическое вмешательство. На словах «Я вам обещаю, что…» я выскочила в коридор в слезах, практически теряя сознание. Как же так? За что? У меня же дети!
Конечно, потом я успокоилась, вернулась и дослушала врача. Через десять дней меня прооперировали.
Целый месяц я была в истерике, плакала каждый день и билась головой об стену и спрашивала «За что мне это?». В день операции прилетела старшая дочь, приезжали друзья. Но в целом я ощущала себя потерянной и обиженной. Катя Берман, моя подруга, сказала, что нет ответа на вопрос «за что?», нет смысла разбираться в причинах. Есть проблема, которую надо решить. Вот иди и решай.
Моя онколог тоже говорила, что настрой — это 50% успеха. Не нужно паниковать, ни в коем случае не нужно гуглить и пытаться ставить себе диагнозы, вступать в какие-то группы — вот это прямо запретила делать в первый же день прилета. «Ты нужна детям, ты должна пройти это испытание» — вот ее слова. Так что на первую химиотерапию я пришла довольно решительно настроенная.
В Израиле я провела девять месяцев и прошла восемь химий. Я много гуляла, пыталась бодриться и радовать себя чем-то после процедур. Купила яркую косынку, клипсы, длинный парик — всегда мечтала о длинных волосах. Я видела израильтянок, которые после химии в 7-8 утра идут работать — там это нормально, никаких истерик. И я красила губы красной помадой, носила цветные очки и тоже держалась, как могла.
Самое тяжелое, что надо было пережить, — интенсивное ежедневное облучение. Психологически было тяжело то, что для облучения нужно спуститься на минус первый этаж, понятно, чтобы не тревожить остальных посетителей клиники. Второй эмоциональный срыв у меня произошёл в последний 28-й день облучения. У меня был лист А4, на котором я вычеркивала дни. Зачеркнула последний, написала «Все!» и сожгла его. Я рыдала и не понимала, как смогла собраться, чтобы пережить эти 9 месяцев.
Сейчас я понимаю, что мое спасение было в том, что я поймала это узелок вовремя и прошла лечение по плану врачей. Процесс не ушел в лимфу, иначе бы все было ещё сложнее и травматичнее.
Это такое было счастье — наконец, вернуться в Москву! Съехались все: дети, друзья, родные — мы устроили самый настоящий праздник.
Поддержка подруг, друзей и близких очень помогла пройти этот этап. Я не делала из своего состояния тайны. Все знали о моем диагнозе, кроме младших сыновей, которым я очень убедительно рассказывала о профилактике, обследованиях и о том, что мама в парике без бровей и ресниц — ну что поделать, так тоже бывает. Всю правду я им рассказала только пару лет назад.
Первые три года после болезни я вела несколько иную жизнь, чем раньше. Я перестала бросаться на амбразуру, куда-то мчаться, что-то активно делать. Хотелось успокоиться, дать себе время и посидеть в домике, как улиточка. И где-то через три года я начала хотеть: что-то делать, работать, вернуться в коллектив обратно. Хотелось снова быть полезной.
Пока была в Израиле, я пыталась как-то помогать знакомым из Москвы и связывала их с моим медцентром. Марк Лиманов — директор клиники «Синопсис» — предложил продолжить и сопровождать пациентов, но уже в Москве. Это сейчас из-за пандемии и всей мировой ситуации дело приостановилось, а тогда я с большим рвением в эту историю вовлеклась и каждый случай, каждую историю пропускала через себя.
Конечно, это было сложно, я снова прокручивала свою историю, возвращалась к ней. Но я понимала, в какой панике может быть человек, который только-только столкнулся с диагнозом «рак», и чувствовала, что могу помочь принять ситуацию, признать диагноз и действовать дальше. Это вообще самое сложное — признать: «Да, это со мной случилось. Что дальше?».
Люди ведь боятся самого слова «рак». Некоторые избегают его и людей, которые как-то с ним столкнулись.
Например, я уже после выздоровления стала встречаться с мужчиной. Несколько месяцев мы прекрасно общались, пока я не сказала, что участвую в фотопроекте для женщин, перенесших рак, и иду на съемку. Он оказался не готов к такому.
К трем детям и собакам готов, а бывший мой диагноз его очень испугал.
Но вообще мне, конечно, повезло во всей этой истории. Меня поддерживали друзья, дети, бывший муж, никто не отвернулся, все помогали. Всех своих девчонок я заставила пройти обследование: УЗИ, маммографию, мазок из шейки матки. И постоянно напоминаю об этом: если вам больше 25 лет, пальпируйте грудь один раз в месяц и раз в год проверяйтесь у врачей. Не нужно бояться или лениться. Эти обследования должны стать такими же обязательными как маникюр или стрижка, и они точно важнее, чем покупка очередного платья или сумочки. Жизненно важнее.
Мария Гринберг
Маммолог-онколог клиники «Хадасса Москва»
Вот что говорит Мария Гринберг, маммолог-онколог из клиники «Хадасса Москва»: «Рак молочной железы — это не приговор, и большинство женщин, которые обращаются к врачу на ранней стадии заболевания, как правило, выздоравливают. Самое главное — вовремя распознать болезнь. И психологический настрой играет решающую роль в том, насколько успешной будет борьба.
Во-первых нужно постараться успокоиться и не паниковать. Обязательно поговорить с близкими людьми — большая ошибка, когда пациенты этого не делают. Потому что разделенное горе — это уже не горе, а его кусочек.
Во-вторых, получать информацию о своем состоянии, о своей болезни, о последствиях болезни — только от врачей. Ни в коем случае не слушать подруг, не читать в интернете, не гуглить, а уж если вы находитесь в больнице, не слушать соседок по палате. Все эти больничные ужасы — это источники некомпетентные.
Во-третьих, не примерять на себя чужой негативный опыт. «А вот у моей подруги, у ее тети, у ее мамы»… Потому что этот негатив — он разрушает собственное здоровье, отнимает силы, угнетает иммунитет и, таким образом, снижает эффективность лечения.
Всегда важно помнить, что именно вы отвечаете за свое здоровье и свое физическое и психологическое состояние. Потому что наш разум и тело — это единая функционирующая система. Нужно мыслить позитивно и иметь хорошее настроение всегда. Безусловно, всецело верить в излечение и в свои силы. Мне очень нравится выражение: «У Бога нет рук, кроме твоих». Поэтому ответственность за себя, за свое лечение, за свое выздоровление, безусловно, нужно возложить на врачей, всецело и полностью им доверяя, но в том числе и на себя.
Чем быстрее женщина перестанет считать, что рак — это смертельный приговор, тем легче и успешнее будет лечение. Я всегда своим пациентам говорю: «Сконцентрируйтесь на важных вещах, которые есть в вашей жизни». У кого-то внуки, у кого-то дети, у кого-то мужья, у кого-то работа, у кого-то хобби. И пожалеть себя можно только один день, наверное. А лучше вообще не жалеть, потому что жалость — это самое последнее чувство, которое нужно испытывать и по отношению к себе, и к окружающим».
Читайте также
Зоя Петровна
62 года, рак челюсти
В декабре 2018 года Зоя пережила страшную операцию, в результате которой ей удалили опухоль альвеолярного отростка нижней челюсти, а вместе с ней — и сегмент самой челюсти.
Из кожи подмышки ей сделали новое небо. Долгое время она ела через носовой зонд. Это была 12 операция в мире такого типа, а в институте им Герцена таких операций за последние 24 года не было ни одной.
Операция изменила ее внешность, но также здорово повлияла на нее саму. После сильнейшей лучевой терапии и долгой реабилитации в ней видна энергичная, полная жизни женщина. Она начала водить! Она завела собаку! Она задумала переезд, и не боится ничего!
«Вы бы видели, как интеллигентная моя мама сажает на заднее сиденье свою любимицу Грушу, вскакивает в авто, и уносится вдаль! На «Ниве», на минуточку! , — рассказывает дочь Зои. — Она сама говорит, что пережитое заставило переосмыслить все вокруг, ну а как иначе.
Все эти обстоятельства не сломали, не смутили ее. И пусть она не может есть твердую пищу, четко говорить, и есть необратимые изменения во внешности, она прекрасна и удивительна! Она сама жизнь! И рак, конечно, дурак».
Читайте также
Юлия Шарова
37 лет, рак груди
«У меня для вас две новости, плохая и хорошая», — врач смотрит в монитор, на бумажки, мимо меня. Никогда в глаза. Торопится. Ему бы за пять-семь минут со мной уложиться — не до соплей и вопросов «что я делала не так?», за дверью очередь.
Мне повезло, рак поймали на ранней стадии. Поймала, к слову, сама и три года назад. Но до прошлой осени диагноз звучал как «бюстгальтером натерла — рассосется».
Мне повезло, на одного уставшего врача-бота, зависшего в протоколах 30-летней давности, я встречу пять внимательных, продвинутых и неравнодушных. Не в Израиле, тут, в Москве.
Мне повезло, в нужный момент в руках окажется книга Катерины Гордеевой «Правила ведения боя». Я буду знать, что не одна. Пойму, какие вопросы задавать своим хирургам. И чего бояться, чтобы не бояться. Мне повезло, что близкие и друзья сразу примут мой «сценарий» —и на полгода станут самой крутой, слаженной и весёлой «съемочной группой» проекта #fuckcancer. Мне не повезло: рак не сделал меня сильнее, лучше, мудрее. Может, чуть смелее. Но это неточно.
Евгения Суздальцева
20 лет, остеосаркома
В 16 лет Жене ампутировали ногу. Но она тут же встала на протез. И с тех пор она идет, а иногда и бежит по жизни легко. В том числе —по подиуму на показе Mercedes-Benz Fashion Week, в котором участвовала как модель.
Она так хорошо играет в настольный теннис, что победила в Спартакиаде и приняла участие в Чемпионате России. Влюбилась в Москву и два года назад поступила в Московский государственный социальный университет и уехала из родной Пензы в столицу. А вот прямо сейчас исполняет свою детскую мечту — учится водить машину.
«Я постоянно себе доказываю, что у меня нет ограничений, — говорит Женя. — И обижаюсь, когда обо мне говорят, что я — человек с ограниченными возможностями. Обычно я поправляю: «Я человек с инвалидностью». Я уверена, что у меня нет ограничений. Все зависит от человека, от его настроя.
Поэтому я часто бросаю самой себе вызовы. Ведь если кто-то может, значит, и я смогу.
Не скажу, что у меня есть кумиры. Но в Instagram я внимательно слежу за публикациями итальянки Паолы Антонини. У нее нет ноги. И она работает моделью. Когда мне поставили протез в 2016 году я приняла участие в Mercedes-Benz Fashion Week Russia, который проходил в московском Манеже. Когда я вышла на подиум, то испытала мощное ощущение, радость и гордость, что смогла это сделать».
«После того, как я вернулась из больницы, на протяжении трех месяцев все мои родные сопротивлялись тому, чтобы я что-то делала, они говорили: „Сиди дома, лежи, отдыхай, ешь, спи“, — вспоминает Женя. — Я на них из-за этого очень обижалась. Ведь для меня это самое ужасное —ничего не делать. Я месяца три упорно боролась с этим их „нет“, „туда не ходи, того не делай“. Они хотели посадить меня на домашнее обучение, но я их уговорила отпустить меня в школу. А еще через пару месяцев я начала проситься на теннис, мол, мне только посмотреть. До больницы я шесть лет играла в настольный теннис. В общем, втайне от них я начала заниматься с тренером, спасибо ему, что поверил в меня. Когда родители поняли, что сопротивляться бесполезно, что я буду делать то, что считаю нужным, они перестали меня ограничивать, наоборот, сейчас они меня поддерживают и говорят: „Давай, ты сможешь!“».
Алина Болотина
26 лет, острый лимфобластный лейкоз
Я заболела под Новый год. Мне было одиннадцать лет. На ноге появился большой синяк, сильно заболела спина, мне кололи антибиотики, я почти не могла ходить, мне становилось все хуже, но меня все равно выписали из больницы, так и не поставив диагноз.
В новогоднюю ночь 2006-го я не могла встать. Папа носил меня на руках. 11-го января диагноз все-таки поставили: острый лейкоз. У меня очень общительные родители, у нас всегда полон дом гостей, но мама и папа были в таком шоке, что просто молчали, никому ничего не говорили. Их друзья сами заподозрили неладное и стали очень помогать.В Томске не было детского онкогематологического отделения. Я лежала во взрослом, в палате с маленьким мальчиком, а за прозрачной перегородкой буквально у нас на глазах умирали бабушки.
Друзья родителей стали узнавать про лечение в Израиле и Германии, мои одноклассники стали собирать деньги на лечение. Деньги мне собирал буквально весь Томск. Мама моей одноклассницы рассказала, что видела по телевизору передачу, в которой Федор Бондарчук говорил про врачей, которые лечат детей от рака, и фонд «Подари жизнь», который помогает врачам и детям.
Мы написали Бондарчуку. И губернатору. В отличие от губернатора, Бондарчук нам ответил. И меня вызвали в Москву на лечение.
Врачи в Томске не верили: ни в фонд, ни в то, что в Москве меня кто-то ждет, ни в то, что я вообще кому-то нужна.
Но мой отъезд приехала снимать съемочная группа НТВ. Они проводили меня буквально до палаты в РДКБ. Меня тогда поразило, что журналисты такие внимательные и неравнодушные, мы дружим до сих пор. В больнице меня очень тепло встретили, я познакомилась с лучшими врачами Галиной Новичковой, Алексеем и Михаилом Масчанами, Галиной Солоповой, и мне впервые перестало быть страшно.
В больнице я провела год. Прошла девять курсов химии и облучение. У меня однажды упало давление, было 40 на 20! Но меня спасли. В больнице я познакомилась с Чулпан Хаматовой, Сергеем Гармашом и другими артистами. Вообще больница подарила мне множество друзей и новых умений. Я, например, научилась вышивать и шить кукол.
Однажды — у меня уже очень сильно выпадали волосы — мы решили побрить меня налысо. И только собрались бриться, как в палату вошла автор этого проекта фотограф Ольга Павлова. Ольга тогда впервые пришла волонтером в РДКБ, а я была первой девочкой, к которой она зашли в палату. И мы сняли, как меня бреют.
Сначала я очень расстраивалась из-за волос, а потом подумала: какой отличный шанс — новый имидж, можно увидеть на себе любые прически! Вот только подушка оказалась очень холодной.
Я очень хотела стать актрисой. У меня была инвалидность с одиннадцати лет. А в восемнадцать на первой взрослой комиссии мне выдали справку, что актрисой я работать не могу. Я вышла из кабинета, порвала бумажку эту и выбросила. И поехала в Москву поступать в театральный. Но не поступила. Поступила на культуролога. Папа снял мне квартиру в Москве, и я училась. Я не
Комментарии