Несовершенный остеогенез – заболевание, при котором организм не вырабатывает должным образом белок коллаген. В результате кости становятся очень ломкими.
«Этот белок, как каркас, когда его не хватает или он дефектен, то косточка по своей структуре и плотности не такая, как в норме», - объясняет педиатр Центра врожденной патологии Алена Гаврина.
Заболевание генетическое. Передалось по материнской линии Диме и обеим его сестрам. Старшая Настя родилась здоровой. Родители так надеялись, что заболевание ее не коснется. Но перелом случился в 2,5 года. Затем был долгий перерыв, решили – то была случайность. Ольга родила еще двоих. При рождении никаких патологий у них не обнаружили. Но позже начался настоящий ужас. В какой-то момент родители уже перестали считать переломы у своих детей.
Заболевание не лечится. Но есть препараты, способные повысить плотность костей. На троих детей 1 миллион 581 000 рублей. Мы просим вас помочь семье Жилиных. Для этого нужно отправить смс со словом ДОБРО на номер 5541. Его стоимость 75 рублей. Вместе мы можем избавить этих детей от постоянной боли.
«Если лечение оказывается вовремя , то дети с такой формой несовершенного остеогенеза практически ничем не отличаются от своих сверстников, это здоровые дети, они ведут активный образ жизни», - рассказывает педиатр Центра врожденной патологии Алена Гаврина.
Раньше родители об этом лечении не знали. Врачи говорили, что сделать ничего нельзя и просто накладывали гипс за гипсом. Настя за 16 лет несколько раз ломала руки, ноги и позвоночник. Теперь кости в местах переломов болят. Но если она пролечится, станет гораздо легче. Можно будет забыть о боли и спокойно идти к своей мечте.
Комментарии