Роман Супер с супругой Юлией
В День борьбы с раком SPLETNIK.RU публикует очень важный текст четырехлетней давности. В 2014 году, пока вся страна готовилась к Олимпиаде в Сочи, журналист и лауреат ТЭФИ Роман Супер боролся вместе с женой за ее жизнь. У Юли обнаружили лимфому. О том, как любовь победила страшную болезнь и что нужно знать о борьбе с раком в России, Рома написал в своей на The Village. Этот текст тогда прочитали почти 300 тысяч человек, советы, которые дал Роман, описывая их с Юлей опыт, помогли многим. А через год появилась книга — откровенный дневник любящего мужа о противостоянии болезни, отношениях в семье и российской медицине. Ниже мы публикуем отрывок из материала The Village, с которого все начиналось.
Я начинал с "Персена", "Ново-пассита" и "Корвалола"
Спать я перестал ровно год назад.
— Привет, Юль. Смотри, какая офигенная мандаринка.
— Привет, Ром. Красивая. Ты знаешь… У меня, скорее всего, рак.
Мы с женой сидели у прудика, кормили уток. Вокруг нас бегал счастливый трехлетний сын Лука. Я встретился со своей семьей в парке "Дубки". Вместе мы собирались отпраздновать годовщину свадьбы.
— Компьютерная томография показала, что у меня где-то рядом с
легкими гроздь винограда. Нам, наверное, стоит поискать
гематолога.
— Не может быть. Б...! За что? За что? За что?
Вокруг нас бегает сын. Плавают утки. Годовщина свадьбы. Смотрю на стыдливо — будто это она виновата в своем диагнозе — улыбающуюся жену и вижу ее похороны. Льет дождь. Воет ветер. Земля превращается в хлюпающую глину. Венки, рыдающие родители. Вокруг процессии бегает сын, не понимая, что случилось, по-детски радуется большому скоплению родного народа.
— Давай выпьем?
— Давай.
Роман Супер с женой и сыном
***
Месяцем ранее.
Ты же никак не можешь к этому подготовиться. Вроде: сегодня утром ты проснешься и узнаешь, что дела твои плохи как никогда. Что твоя жизнь перевернется с ног на голову. Что судьба пошлет тебя на три самых страшных буквы — РАК. Вот и Юля просто проснулась и случайно нащупала над левой ключицей маленькую шишку. Нащупала и ни о чем таком не подумала. Такая совсем ерундовая шишка. Не больше воспаленного лимфатического узла за ухом. Через пару дней она начала кашлять. Обычный кашель, как при ерундовой простуде. Шишка и простуда после выписанных терапевтом антибиотиков не проходили. И Юля почему-то пошла к ерундовому отоларингологу, хотя ходить по бесполезным врачам больше не хотела — пройдет само потом.
Ерундовым отоларингологом окажется тот, кого на землю посылает господь один раз в сто лет, — мнительный, дотошный врач, профессионал-параноик. Первое, что он сделает, — почему-то захочет исключить онкологию. Хотя в 99 из 100 случаев человеку при таких симптомах просто выпишут антибиотики, потом выпишут другие антибиотики. Потом третьи. Этот врач, вопреки российской медицинской традиции оттягивать самое страшное на потом, заставит сделать компьютерную томографию. Повезло.
С полученными снимками мы, молодые, красивые, с подкошенными ногами, помчимся в гематологический центр на метро "Динамо". Роскошная женщина в белом халате пощупает шишку, посмотрит на снимки и с очаровательным уютным акцентом, как в фильмах Данелии, подпишет приговор: "У вас, я почти уверена, лимфома, дорогая моя девочка. Но все анализы мы, конечно, сдадим, проверим".
Так, ерундовые шишка над ключицей и простуда окажутся лимфогранулематозом — раком лимфатической системы. И с этим нам тоже очень повезло. Значит, это не бронхит, не гайморит, не воспаление легких… Не все то, что должны были бы обнаружить наши оптимистичные терапевты. А рак. И мы о нем знаем уже сейчас. А не через полгода, когда бронхит, гайморит и воспаление легких не отзывались бы ни на какое лечение, а опухоль начала бы давить на внутренние органы.
Дальше, как и все нормальные люди, мы без акваланга нырнули в интернет. Прогнозы по выживаемости, советы псевдоврачей, форумы онкобольных, как бы научные тексты, часто задаваемые вопросы, нетрадиционная медицина, личный опыт, подводные камни — через сутки ты просто задыхаешься от полученной информации, которая зачастую противоречит себе. Прочитав в "Википедии" список погибших знаменитостей от лимфомы, в слезах захлопываю крышку макбука и снова вижу крышку гроба. Представляю, как один буду воспитывать сына. Как вообще все будет без главного в твоей жизни человека.
Следующий этап самый важный и ответственный. Поиск места, где вы будете лечиться. Поиск человека, который будет лечить. Вытираем литры пролитых слез и хладнокровно думаем, кто и как может помочь.
Роман Супер: "Моей крошке сегодня 37. И без нее
меня нет"
Снова везение. Господь распорядился однажды познакомить и подружить меня с прекрасным человеком и журналистом, который, возможно, побольше многих российских врачей сделал и продолжает делать для развития онконауки в России. Короче, Катя Гордеева дала телефон одного хорошего детского гематолога. Который дал телефон одного хорошего взрослого гематолога в Онкологическом центре имени Блохина (в народе — просто Каширка).
И вот здесь важно понять, где вы лечитесь: в России или не в России. Понять это можно, поговорив с доктором, чья компетенция не вызывает у вас вопросов. Проблема в том, что онкология слишком разная, упрямая и неоднозначная. С чем-то, как, например, с заболеваниями крови, успешно, соблюдая зарубежные протоколы лечения, умеют справляться у нас в стране. Что-то, как, например, рак прямой кишки, до сих пор не столь очевидно для отечественных врачей: в таких случаях (и, конечно, при ваших финансовых возможностях) ответственный доктор пожелает вам Германию или Израиль.
Мы остались в Москве и поняли: говорить о том, что у нас не лечат от рака, — значит врать. Но. Говорить о том, что в России можно успешно лечиться от рака без блата, — значит тоже врать. Говорить о том, что каждый заболевший раком россиянин может с улицы и бесплатно попасть к специалисту в хорошую, то есть московскую или питерскую, клинику, — значит повторять лживую мантру за министерством здравоохранения. За несколько месяцев, проведенных на Каширке, нам не встретился ни один человек с улицы. Все попали через знакомых или знакомых знакомых. Исключение — больные с редкими видами онкологии. Такие люди попадают к врачам без блата. Думаю, потому, что их рак просто очень важен и интересен для науки. Интересна ли кому-нибудь их жизнь? Не уверен.
Еще встретился вечно шаркающий тапками простой паренек Сережа из глубокой провинции, в кожаной куртке и спортивных штанах. Ему не повезло с толковым мнительным отоларингологом, Катей Гордеевой, московской пропиской, нужным номером телефона, деньгами. Сережу направили на Каширку, когда маленькая шишечка под ключицей успела превратиться в здоровенный футбольный мяч. Диагноз, оформление всех документов, чтобы попасть в Москву, неотвратимые многочисленные очереди заняли у Сережи вечность. После всех положенных курсов химиотерапий у парня почти сразу обнаружился рецидив. Или, как он жизнелюбиво это называл, — "небольшой рецидивчик". Его рак оказался резистентным к лечению. Вся Каширка молится за Сережу: господи, сделай такое чудо, чтобы он если и не вылечился, то лечился еще много-много лет, сделай так, чтобы шарканье его тапок не замолкало. Просто для многих пациентов Онкоцентра это шарканье напоминает о жизни.
А еще это шарканье напоминает о том, где мы живем. Есть деньги, прочные дружеские связи с кем и где нужно, известность, блат, широкий круг общения — все будет быстро и достойно. А нет — тогда будешь торчать в очередях, доказывать, что ты не верблюд, а человек, которому очень нужна помощь. И это позорная российская беда, ставшая давным-давно правилом государственного подхода к человеческой жизни: "Да пребудет с нами ксива!"
Мы попали на Каширку в начале лета. Бабушки подхватили сына Луку. Юля легла на долгожданную химиотерапию: разобраться с клетками-убийцами хотелось больше всего на свете. Последние недели до начала лечения мы прожили с влажными ладонями и сердцебиением 90 плюс. Поскорее бы заснуть, чтобы проснуться, чтобы потом снова заснуть и проснуться. Торопили время, представляя, как разрастается эта гроздь винограда в теле.
Роман Супер: "Счастье — это когда тебе
припекает"
Палата на двадцатом этаже. Катетер в вене. Приоткрытая дверь на общий гигантский балкон. В мертвой тишине смертельные и одновременно живительные капельки одна за другой. Следишь за каждой из них, слушаешь их, разговариваешь про себя с каждой из них. И одна только мысль — хоть бы сработало. Хоть бы сработало.
Три-четыре дня под капельницами, выжигающими все живое. Потом на полторы недели домой, пить килограммы пилюль и таблеток, приходить в себя. И снова в больницу на капельницы. Всего шесть таких курсов. Волосы посыпались недели через три.
Через месяц Юля взяла машинку и выбрила себе ирокез: она всегда умела извлекать пользу из всех неприятностей. Потом побрилась совсем, не дожидаясь, когда на голове останутся три волосинки.
Я заканчивал работать и бежал к Юле. Чтобы попасть в палату, нужно было успевать до восьми вечера. Медперсонал очень лояльный, понимающий и прощающий. Никто ни разу не сказал и слова на мои несанкционированные ночевки у жены.
Через месяц медперсонал стал родным. Понаблюдав за тем, как живут и работают врачи, как вертелась в этом страшном колесе наш лечащий доктор, которой, кажется, нет и тридцати, понимаешь, что все они заслуживают памятника при жизни. Ну или хотя бы нормальной зарплаты. Больные, конечно, уверены в бессердечности и невнимательности докторов. Каждый думает, что заслуживает большего внимания, чем другой пациент, поэтому ворчит и злится, если доктор не появляется в палате чаще, чем раз в час.
На самом деле, онкологи на Каширке, как садху в Индии, отказываются вообще от всего, от чего можно отказаться в жизни. Они приходят в эти больные стены, из которых нормальному человеку хочется бежать, к восьми утра каждый день. А уходят домой в полночь. Все время они проводят в доме-монстре, от которого веет горем и болью. Каширка — это вообще особенная зона, лишенная счастья и покоя. Оказавшись там, ты тут же заболеваешь сам, становясь частью этого мира мрачных, медленно передвигающихся и тяжело дышащих людей с зелеными лицами. Тысячи-тысячи-тысячи-тысячи онкобольных на 23 этажах не оставляют иллюзий: рак, как Великая Отечественная, прикоснулся к каждой семье в стране. Среди этих людей врачи носятся как угорелые. Вот уж у кого много дел в России, так это у докторов на Каширке: раком на одной шестой болеет то ли каждый четвертый человек, то ли каждый шестой. А в не очень далеком будущем перенесшим онкологическое заболевание окажется каждый второй. Какая уж тут личная жизнь?
Все реагируют на химию по-разному. Потому что химии очень разные. Все зависит от миллионов онкологических диагнозов. Кто-то между капельницами умудряется ходить на работу, кто-то не может дойти и до туалета. К этому моменту мы были знакомы с Юлей больше десяти лет. Но я и не подозревал, что в моей хрупкой жене найдется столько сил. И на себя, и на меня, и на всех вокруг. От капельниц и уколов пропали последние вены. Лейкоциты ниже плинтуса. А она ходит по палатам на этаже, подбадривает и рассказывает вновь прибывшим, как победить чудовищную тошноту во время химий.
Роман Супер: "Попрощаться с этим диким годом
хочется волшебной историей, рассказанной моим хорошим другом из
Тель-Авива — Аркашей Майофисом. "Дело было в обычной израильской
школе. К классному руководителю пришла мама одной из учениц. И
сообщила, что ее дочь после болезни возвращается в школу. Что она
проходила курс химиотерапии. Отчего облысела. Мама посчитала
необходимым предупредить об этом учителя во избежание насмешек со
стороны учеников. На следующий день, когда девочка пришла в школу,
все ученики ее класса были лысыми". Будьте так добры"
Вот так ты и существуешь: от курса к курсу. Вместе с женой. Ешь. Спишь. Работаешь. В больницу. Ешь. Спишь. Работаешь. В больницу. Все это превращается в скверный набор механических действий. Сквозь которые ты не без труда продираешься, время от времени понимая самые главные вещи. Лежа в кабинете для переливания крови, я, кажется, впервые за 30 лет по-настоящему осознал, что такое любовь. Любовь — это быть полезным человеку, без которого ты никто. Любовь — это пролиться собственной кровью в венах жены, поближе к самому сердцу.
А утром все заново: работаешь. В больницу. Работаешь. В больницу. Это трудно, но к этому аду даже как-то привыкаешь. Знание, что у этого ада есть конец, придает сил. Уверенность в том, что впереди выздоровление, превращает ад в череду неприятностей, которые стоит пережить.
Важно договориться с начальниками на работе о том, что сейчас весь твой творческий и физический потенциал будет не для работы. Что в семье — война с онкоклетками. Если работа вменяемая, она поймет и, как снова повезло в моем случае, поможет боеприпасами. В смысле — деньгами. А деньги очень пригодятся.
После шести курсов химий была лучевая терапия. Обманчиво безболезненные и быстрые процедуры фактически являются маленьким Чернобылем. Во время процедур ни в коем случае не нужно думать о том, что эта огромная футуристическая штуковина с лазерной пушкой делает вас инвалидом. Прежде всего она вас спасает. Но сразу после окончания лучевой терапии со всей силы нужно понимать: облученные пушкой зоны вашего организма вам этого так просто не оставят.
Могут начаться серьезные проблемы с сердцем, эндокринной системой, суставами, кожей — да со всем, что во время уничтожения рака уничтожилось заодно. Впереди вообще еще много неприятностей. Имейте, например, в виду, что ваша реабилитация после лечения онкологии и качество вашей дальнейшей жизни не волнуют абсолютное большинство (даже самое талантливое и гениальное) российских онкологов. Все, что происходит с вашим вылеченным и разрушенным телом, — теперь ваша проблема. Российские онкоцентры расставляют приоритеты по-своему. Живы — и это главное.
***
Мы с женой сидим у прудика, кормим уток. Вокруг нас бегает счастливый четырехлетний сын Лука. Я встретился со своей семьей в парке "Дубки". Вместе мы отмечаем годовщину свадьбы.
Компьютерная томография показала, что гроздь винограда высохла. Опухоли больше нет. Ремиссия.
— Выпьем?
— Выпьем.
Этот дурацкий вопрос "за что?" только теперь, спустя год, потерял всякий смысл. Конечно, не "за что", а "для чего". Для того, чтобы, наконец, понять, как бесценны эти эсэмэски, любимые пластинки, фильмы, поездки на море, концерты Sigur Ros, это жаренное на углях мясо. Или большие кривые лошадиные зубы, грызущие яблоки. И все-все-все остальное. Вместе.
Осталось только распрощаться с "Донормилом".
Роман Супер: "Мы #семья"
У Юли полная ремиссия, недавно они с Ромой и первоклассником Лукой вернулись из путешествия по Индии, прошлой осенью достроили дом в Подмосковье. Лука обожает роботов, пиццу и слушает винил. На вопрос Spletnik, хотел бы Рома что-то добавить к своей книге спустя четыре года, он ответил: "Надеюсь, я исчерпал для себя эту тему. Совсем нечего добавить".
Комментарии