Для кого-то история Бенджамина Баттона — это всего лишь голливудская сказка с печальным финалом, но примерно для 400 человек в мире — суровая реальность, с которой им приходится сталкиваться каждый день. Одна из них — 12 летняя девочка из Новосибирска Аня Корчагина, которая выглядит совсем непохожей на сверстников и постоянно сражается за жизнь.
Дело в том, что она страдает редким заболеванием, которое «сломало» в ее организме ген старения еще до рождения. На самом деле история Ани если и похожа на путь, который прошел герой рассказа Фрэнсиса Скотта Фицджеральда, то совсем чуть-чуть. Когда девочка появилась на свет, она была обычной, потом резко постарела и выглядеть по-другому уже не будет.
Для Максима Корчагина из Новосибирска и его супруги появление Ани стало подарком судьбы. На тот момент они уже воспитывали двоих сыновей, но в глубине души мечтали о дочке. После рождения девочка выглядела обычным ребенком, любила сидеть на руках у мамы, часто просила есть, много плакала, а в остальном — не вызывала никаких подозрений. Правда, медики заметили у нее сильную венозную сетку на голове, но не придали этому большое значение.
То, что это было большой ошибкой, стало понятно через три года
«У Ани сломан ген, который блокирует белок ламин А, отвечающий за старение. У таких людей год считается за 8 лет. Ане сейчас 12, вот и умножайте… Конечно, ей сейчас не 96, но организм успел сильно измениться», — КП-Новосибирск Максим Корчагин, папа Ани.
Когда в семье наступили тяжелые времена, именно Максим взял на себя заботу о детях. Его жена продолжила работать воспитателем, а он следил за бытом, водил сыновей в садик, а Аню возил по больницам. Быстро стало понятно, что в Новосибирске помочь малышке не смогут — нужно ехать в столицу. Родителям Ани понадобилось еще три года, чтобы ее диагноз подтвердили в Москве и составили для крохи план реабилитации.
Поскольку прогерия — очень редкое заболевание, препаратов для его лечения в мире еще нет. Однако один центр в США занимается тестированием экспериментальных лекарств и предлагает свои услуги пациентам со всего мира.
Дело было рискованное, но Корчагины поняли, что должны хвататься за любую возможность. Они отправили анализы дочки через океан и спустя несколько месяцев получили приглашение в Бостон. Все расходы взял на себя фонд, и Аня вместе с папой начала готовиться к поездке.
В Америке девочке пришлось снова пройти через множество обследований, зато вердикт врачей подарил ей настоящее счастье. Впервые за долгие годы она услышала слова, которые внушали ей надежду: «Гарантировать мы ничего не будем, но есть вероятность, что препарат вам поможет».
«Лекарство препятствует распространению в клетках вещества, которое вызывает старение. Нам до сих пор его присылают, мы еще несколько раз ездили в Америку на обследование. Нам говорили, что динамика хорошая и организму не становится хуже», — Максим Корчагин.
До недавнего времени все было хорошо, но потом с поставками нужного лекарства начались сложности. Фонд станет присылать его только в том случае, если семья будет регулярно отчитываться о состоянии Ани, но врачи все никак не могут назначить ей необходимые обследования.
«Наши врачи не дают заключение уже 2 года, все никак у них не получается собрать комиссию. Нам лекарство жизненно необходимо. Пока еще немного осталось, но скоро потребуется новая партия», — добавляет Максим.
Из-за препаратов малышка часто жалуется на плохое самочувствие, страдает от головных болей и тошноты, но понимает — это ее единственный шанс на жизнь, и от него нельзя отказываться. Удивительно, но для своего возраста Аня кажется очень взрослой и мудрой, ведь ей пришлось пройти через такие испытания, справиться в которыми порой не под силу даже взрослому человеку.
Сейчас ее рост составляет чуть больше метра, а лицо покрывают морщины. В шутку девочка называет себя Добби, в честь доброго эльфа из «Гарри Поттера», и говорит — уже давно не переживает по поводу реакции людей на ее внешность.
В детском саду ей приходилось непросто — сверстники постоянно над ней издевались, поэтому родители отдали Аню не в обычную школу, а в православную. Туда, где детей учат терпимости и помощи ближнему. Из-за плохого самочувствия она часто пропускает уроки, но друзья помогают ей с домашними заданиями и объясняют сложные темы.
Папа Ани признается: она души не чает в животных, а еще обожает социальные сети. На ее YouTube-канал «Аня Добби» подписано уже 200 тысяч человек. Раньше родители девочки боялись, что из-за негативных комментариев у нее могут начаться психологически проблемы, но сейчас хейтеров в ее жизни почти не осталось. Зато люди с разных уголков планеты каждый день пишут ей слова поддержки.
Аня не прописывает сценарии для роликов, а просто показывает, как проходят ее будни. Вот ее не пустили на аттракционы, вот — она отмечает день рождения, вот — распаковывает подарки. И все это — без слез и жалоб, а только с шутками и искренней улыбкой.
«Такая беззащитная и в то же время сильная. Грамотная речь, очень умная», «Какое у нее сердце», «Ты родилась, чтобы сделать этот мир лучше», «Любой здоровый человек позавидует твоему оптимизму», — пишут Ане ее фолловеры.
А она мечтает путешествовать и набирать новых подписчиков — главное, чтобы экспериментальное лечение помогало и болезнь не становилась агрессивней.
Еще больше новостей в нашем
Фото: соцсети
Комментарии