"На меня все оборачиваются - надо быть на высоте!": жизнь Инны Дигилевич после разрыва спинного мозга

— Какой я была в 19? Спортсменкой, гимнасткой, хохотушкой, — улыбается Инна Дигилевич, вспоминая себя двадцатишестилетней давности. — У меня началась настоящая взрослая жизнь. И планы на лето были прекрасными: для начала пойти в горный поход — от Черного моря к Каспийскому! Но как-то все по-другому сложилось…

По-другому — это так: в 19 лет Инна пошла на реку Вилия с друзьями. Играли в волейбол, жарили шашлыки, купались, конечно…

Инна успела нырнуть всего раз — и жизнь разделилась на «до» и «после». Точнее, разорвалась. Как спинной мозг после удара головой о топляк.

Сегодня инвалидная коляска не мешает Инне самой красить свои длинные ресницы и месить тесто для вкусных пирогов, приезжать по первому зову к тем, кому хуже, и, как в той песне, идти по жизни смеясь.

Мы встретились с Инной, чтобы задать ей один вопрос: какая цена у такой свободы от обстоятельств?

— Инна, когда мы спросили у сопровождающей, какое у вас сегодня настроение, она ответила: «С Инной никогда никаких проблем, у нее всегда хорошее настроение». Правда так?

— Да нет, я же живая: могут быть свои горести-печалести

Но я и правда, сколько себя помню, была улыбчивой. Меня за это бабушки во дворе любили очень: иду мимо — а они уже улыбаются в ответ.

— А после травмы эта улыбка осталась?

— На самом деле человек остается прежним — только способ передвижения меняется.

И зрение как будто тоже: на что-то начинаешь смотреть более глубоко, прицельно, а шелуху всякую вообще замечать перестаешь. Так и с друзьями, кстати: настоящие остаются, а просто знакомые понимают: ты болеешь, никуда с тобой не пойти… И уходят. Только настоящее остается с тобой после травмы. И за это ей спасибо. (Улыбается.)

Инна признается: за эти двадцать шесть лет она прошла несколько стадий принятия неизбежного. Одна из самых сложных — необходимость ответить самой себе на вопрос: «Для чего это случилось со мной?».

Инна этот ответ нашла:

— Это случилось, чтобы я могла изменить себя. Думаю, если бы травмы не было, я бы проживала куда более поверхностную жизнь. Не могу сказать, что до 19 я была никчемной… Но, наверное, Бог знал, что потенциал у меня поглубже. Что я могу тоньше чувствовать жизнь, острее проживать эмоции и больше ценить настоящесть.

Но прежде чем понять это, нужно было пережить первые месяцы осознания: ноги и руки отказались слушаться девочку, которая в совершенстве владела своим телом.

— Я до этого столько всего любила и умела делать! Шить у меня так здорово получалось… — вспоминает Инна. — А тут ни поесть сама не могу, ни перевернуться. Полная беспомощность… Из-за нее не хотелось жить. Но важно перетерпеть этот момент, потому что выход есть.

— Как вы его нашли?

— А у меня родители тоже с инвалидностью — по зрению. Мама кормила меня борщом и не могла попасть ложкой в рот. К концу обеда я вся была в этом борще. А это, знаете, неплохой мотиватор самой взять ложку в руки и начать есть. (Смеется.)

Понимание, что ты взрослый человек и при этом всех вокруг нагружаешь своим состоянием, может и до ручки довести и, наоборот, заставить двигаться. Я выбрала второе. Не понимала, что инвалидность навсегда, и делала все, чтобы восстановиться и быть здоровой…

Инна до сих пор помнит и может перечислить все, что было предпринято. А потом пожимает плечами: ну, полный разрыв спинного мозга — что тут поделаешь.
О том, что не поделаешь ничего, Инна узнала только через три года после травмы. Родители и врачи берегли ее до последнего. Сейчас Инна благодарна за это: вера в то, что она встанет — стоит только хорошенько постараться, — не давала сбить ритм занятий и полностью уйти в свое горе:
— Помню, когда окончательно поняла, что не встану с коляски, был нервный срыв. Хотелось от всех и от всего сбежать… И главный вопрос был очень простым: а как с этим жить?
Не было информации, некому было подсказать и научить. Правда, были коллеги по несчастью — друзья-сопалатники, и мы передавали друг другу наработанный опыт.
Если б была возможность вернуться в то время, Инна могла бы утешить себя прежнюю и рассказать правду о своем настоящем: «У тебя появятся новые друзья. Вы будете ездить друг к другу в разные города и даже страны! В тебя будут влюбляться молодые люди — и абсолютно не замечать твоей коляски. Ты сама будешь стирать, убирать, готовить, ходить по магазинам… Ты станешь абсолютно самостоятельным человеком!»:
— Это ошибка: думать, что человек на коляске беспомощен. Если он хочет жить так, как до травмы, он научится все делать сам.
Я уже давно сама одеваюсь, пересаживаюсь, принимаю душ и делаю любую работу по дому. Ну, разве что картошку медленно чищу! Но это простительно, потому что по медицинским показаниям я должна пластом лежать на кровати и смотреть в потолок. (Улыбается.)
Специальная ложка, застегиватель для молний и пуговиц — не так много вещей нужно, чтобы человек научился по-новому делать привычные вещи. Да, в первый раз у меня не получилось взять в руки нож. Но потом пораскинула умом и поняла: если ручка не будет скользить, а лезвие расположить под другим углом — у меня получится.
И получилось ведь. Поэтому теперь точно могу сказать: научиться готовить могут все, не жалуйтесь на свои руки. Даже с моими, которые не полностью работают, можно замесить тесто и сделать какую-то вкусноту!
Все возможно: просто нужно немножко приспособить эту жизнь под себя. (Улыбается.)

Правда, Инна отмечает: до всяких домохозяйских дел она добирается только после работы. А работа у нее, в отличие от многих из нас, очень понятная: она помогает тем, кому намного хуже, чем ей:
— Я заместитель председателя Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников. И организатор лагерей активной реабилитации для тех, кто недавно получил инвалидность. Там мы учим, как с этим жить, как не усугубить свое состояние… И даем путевку в новую жизнь. Я не боюсь показаться пафосной, потому что знаю по себе: эти 10 дней переворачивают представление о том, какой может быть жизнь в коляске.
Я ведь сама вначале была просто курсанткой такого лагеря. Это был 97-й год, и к нам приехали инструкторы из Швеции, Польши, Литвы, Украины. Они учили нас жить с травмой: ни в одном учебнике такого не прочитаешь!
И подарили нам коляски активного типа — таких в Беларуси на тот момент не было. Очень легкие, маневренные, одной рукой можно положить в машину — и мобильность твоя увеличивается в разы! Невозможно объяснить, как это меняет жизнь, когда ты привык совсем к другому.
После этого меня пригласили в лагерь, где готовили инструкторов — наших, белорусских. Принцип обучения: равный — равному. Человек с травмой шеи учит шейника, с травмой спины — спинальника. Так я стала инструктором по технике езды, а спустя некоторое время — организатором лагерей. Я верю: эти лагеря учат не только курсантов. Для меня самой каждый лагерь — урок.
Еще у нас в ассоциации есть программа «Первый контакт»: мы выезжаем в больницы, где недавно появился человек с серьезной травмой или заболеванием, и рассказываем, как справиться с этой бедой.
— Как сами справляетесь, когда видите столько горя?
— Поначалу, когда приезжала на «Первый контакт», даже говорить не могла. Просто сидела молча, набиралась опыта и наблюдала за тем, как все происходит. Уезжала каждый раз с больным сердцем и со слезами на глазах… Ведь все эти истории делятся на две категории: страшно и очень страшно.
А еще… Каждая такая история — своя. А свое болит, сколько бы лет ни прошло.
Но сейчас вроде бы научилась абстрагироваться: стала приезжать туда, как на работу. Все время напоминаю себе: им тяжелее, чем мне. Я-то уже пережила это время, когда день кажется месяцем, а неделя — годом… А им все это еще предстоит пройти.

Инна рассказывает: когда приезжает на «Первый контакт», часто встречает родственников пострадавших. И смотреть на их горе страшнее, чем на боль человека в палате.
Правда, о своей травме близкие не думают. Одна из задач Инны — заставить тех, кто помогает людям с инвалидностью, вспомнить о себе:
— Я веду курс «Безопасность сопровождения инвалидов-колясочников» в лагерях активной реабилитации Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников и в Школе патронажного ухода «Азбука Заботы». Эта школа обучает профессиональных сиделок, ассистентов и нянь для людей, которые нуждаются в уходе. Здесь же учат и сотрудников центров социального обслуживания.

Главная мысль, которую я хочу донести своим курсом: ваше здоровье — это здоровье и будущее вашего близкого. Сохраните его… Ведь никто не думает, что это проблема, но потом оказывается: в процессе ухода родственники и сиделки, которые ухаживают за лежачими больными, получают серьезные проблемы со спиной. Но если человека правильно обучить — этих проблем не будет.
Мы и учим: как пересадить человека из кровати в коляску, как помочь ему пересесть в транспорте, как сопровождать коляску, когда едешь по городу — для тренинга у нас есть аналоги бордюра, порога, пандуса.
Мы работаем в тандеме с инструктором без инвалидности, Денисом Василевичем, инструктором по активной реабилитации Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников, — настоящим асом, который ни разу не заставил меня почувствовать дискомфорт.
На тренингах я предлагаю слушателям: трогайте меня, двигайте, учитесь. И если поначалу до меня боятся дотронуться — вдруг упаду? — к концу тренинга все уже понимают, как нужно себя вести, чтобы ни мне, ни себе не навредить.
Всякого рода медийности в интервью часто говорят: «Если б была возможность что-то поменять в своей жизни — ничего бы не изменил (а)». На самом деле, эту фразу не так уж и трудно произнести, если жизнь не сломала пополам в прямом смысле этого слова.
Инне эти слова даются с трудом, но видно: она уверена в том, что говорит:
— Сегодня я занимаюсь тем, что по-настоящему важно. Мы вытаскиваем людей из горя, в которое они погружаются с головой. И когда видишь, спустя некоторое время, счастливые, горящие глаза, понимаешь: это победа. И я столько побед этих вижу…
Я не знаю, как сложилась бы моя жизнь, если б не тот день на Вилии. Конечно, я прошла стадию ненависти к себе, когда спрашиваешь себя: «Господи, ну вот чего меня понесло? А если б я туда не пошла… А если б я этого не сделала!». Все мы проходим через это… Но если вот спросить меня: что бы я изменила в своей жизни… Я бы ничего не меняла.

— Инна, а вот просто девочковый вопрос: трудно оставаться красивой женщиной после травмы?
— Трудно было поначалу от мыслей своих: «Как я буду — вот такая калечина… Ручки скрючены, спина сгорблена…»
Но потом берешь в руки тушь — и учишься рисовать реснички. Пару раз в глаз попадешь, пару раз — в щеку, глядишь — на десятый раз и получилось.
Укладку, маникюр сделать — та еще работка. (Улыбается.)
Но если захочешь, сделаешь. Особенно с такой мотивацией, как у нас!
Ведь если человек без инвалидности идет по городу, никто не обратит внимания… Ну, идет и идет, сколько людей на улице. А когда я выезжаю на улицу, что происходит? Все сразу оборачиваются. Потому что: о, женщина на коляске!
Раньше меня это внимание очень ранило. Голову в плечи, глаза — в землю. Чтобы не видеть этих взглядов — ни осуждающих, ни сочувствующих.
Помню, был смешной случай: мы с братом выехали в город по делу, и бабушка одна на улице так на меня засмотрелась, что поскользнулась и упала.
Сейчас так сильно не рассматривают, да и я взглядов чужих не замечаю. Но в любом случае, когда мы появляемся в городе, — нас видно. Поэтому надо быть на высоте!