Реальная история: «Я умирала 4 раза, у меня даже группа крови изменилась… Но я выжила, восстановилась, вышла замуж, потом развелась и скоро снова выйду замуж»

Woman.ru продолжает рубрику «Реальная история», в которой обычные женщины откровенно делятся с нами непридуманными сюжетами из своей жизни. Эта история о девушке, которой страшный и редкий диагноз «апластическая анемия в тяжелой форме» был поставлен в 17 лет. О своих испытаниях она рассказывает легко и даже с улыбкой. Знакомьтесь, Диана Швабауэр и ее реальная история.

Когда я узнала, что больна, мне было всего семнадцать лет. Я училась в одиннадцатом классе, готовилась к ЕГЭ, заканчивала музыкальную школу, очень часто совершала поломничество в Тобольский монастырь. Я активно занималась спортом, у меня был второй юношеский разряд по лыжным гонкам, и я шла на разряд по пауэрлифтингу. Ничего не предвещало беды…

Как-то раз подруга заметила, что у меня на руке огромный лиловый синяк

Я же не могла понять, откуда он взялся, но начала наблюдать за тем, как на моем теле появляются все новые кровоподтеки и ощущать слабость. Меня это озадачило, ведь я ничем, как мне казалось, не болела. Я сдала анализы в нашей сельской поликлинике (на тот момент я жила в поселке Приобье, ХМАО), результаты оказались плохими. Врачи думали об онкологии. Первой, кто узнал об этом, была мама.

В клинике у меня произошла остановка сердца, я попала в реанимацию. У меня начались провалы в памяти, и кое-чего я не могу вспомнить до сих пор. Врачи не могли поставить точный диагноз. Они лишь понимали, что мое состояние резко ухудшается: показатели крови (тромбоциты, эритроциты, гемоглобин) были критически низкими. Мне срочно нужна была донорская кровь. Предварительный диагноз — лейкоз.

Через пару дней меня экстренно, на вертолете, переправили в отделение детской онкогемотологии в город Нижневартовск. Там мне взяли пункцию из подвздошных костей и выставили окончательный диагноз — апластическая анемия в тяжелой форме. Врачи сказали, что мой костный мозг не вырабатывает кровяные тела. Это очень редкое онкогемотологическое заболевание — может заболеть один человек из миллиона в год. Вот как мне «повезло».

Специалисты сказали, что без пересадки костного мозга мне осталось жить всего два месяца. Помню, подумала: «Какие два месяца, это прикол что ли?». Я не поверила, но все равно закрылась в себе. Выключила телефон, почти перестала появляться в соцсетях, не общалась с друзьями и даже со своим молодым человеком. Я решила, что нам надо расстаться, сказала, что мне нравится другой, и очень жестко его отшила. Он не понимал, что происходит, но все-таки через мою маму узнавал, как у меня дела.

Меня раздражало, когда двадцать человек в день писали: «Все будет хорошо». Что тогда говорить? На тот момент я ничего не хотела слышать. Я сама переваривала свою боль.

«Я не планировала умирать»

После того как диагноз подтвердился, меня вызвали в столицу в Центр им. Дмитрия Рогачева и выставили счет. Это самый лучший детский онкоцентр России. Мы поехали с мамой. 

Я очень благодарна врачам подросткового отделения «3Г», которые делали все возможное. Мне был проведен курс белковой химии «Атгам», который должен был «разбудить» мой костный мозг и заставить его работать, но чуда не произошло. Через две недели у меня начались осложнения. Болело все тело, казалось, что мои кости пропускают через мясорубку. Ходить я вообще не могла. Врачи поняли, что мне не помогают никакие обезболивающие, и подключили меня к морфию, под которым я провела две недели. Как только аппарат с ним отключали, чтобы хоть немного снизить концентрацию в крови, я начинала кричать от боли. А однажды у меня даже произошла остановка сердца…

Экзамены я сдала на отлично и собиралась поступать на лингвиста в МГЛУ, но не получилось.

Спустя четыре месяца после белковой терапии стало понятно, что организм не дал отклик, а, значит, надо делать пересадку костного мозга. Летом мне исполнилось восемнадцать лет, и Центр им. Дмитрия Рогачева был вынужден перевести меня в Санкт Петербург, в Институт онкогемотологии и трансплантации имени Раисы Горбачевой. К сожалению, там мне тоже ничем не смогли помочь, и через неделю ситуация стала просто критической. Я была очень слабой, мама водила меня под руку, ведь я могла упасть. Чтобы вы понимали, у здоровой девушки норма тромбоцитов составляет 150 тысяч Ед/мкл, а у меня было всего 0,03 Ед/мкл. В любой момент все могло закончиться.

Все это время шел постоянный сбор денежных средств, ведь государством ничего не финансируется. Можно, конечно, получить квоту, ждать надо несколько месяцев или даже год, но у меня уже не было времени. С помощью сургутского фонда «Сохрани жизнь», листовок и объявлений, которые расклеивала моя семья, жители района и всего Ханты-Мансийского Автономного Округа, мы собрали около 700 тысяч рублей. Также помог депутат Тюменской Областной Думы Леонид Владимирович Михалко, который выделил около 3 млн рублей. Я узнала, что односельчане отдавали последние деньги, чтобы меня спасти. Не думала, что люди могут так делать, и на всех посмотрела с другой стороны… Тем не менее находились и те, кто называл нас мошенниками. Наша семья достаточно всего наслушалась. Мы никого не обманывали и каждый месяц публиковали в открытом доступе финансовые отчеты.

У моей семьи не было денег на лечение. Мы держались только на зарплате папы и пенсиях. К моему счастью, нашелся добрый человек (очень состоятельный), который направил меня в клинику в Израиль и смог оплатить большую часть лечения и проживания там. Мы так и не смогли увидеться с ним, но знаем, что его зовут Павел. Мы молимся за него!

Начало эпопеи

Итак, мы приехали в израильский город Хайфа. Мне очень повезло с профессором Цилей Цукерман, которая является заведующей отделением пересадки костного мозга в клинике «РАМБАМ». Это известнейший специалист с мировым именем. Начался 2-месячный поиск донора. Все это время я жила на трансфузиях — вливаниях тромбоцитарной массы, от которой зависела моя жизнь. Благодаря им я и держалась.

В общем и целом я жила обычной жизнью, у меня даже появились друзья, причем не из больницы. Правда, слабость никуда не уходила и синяки тоже: они были даже во рту. Любая ранка могла привести к кровотечению, кровь из носа шла по четыре часа — она просто не сворачивалась.

Спустя два месяца мне сказали, что нашелся донор. Это значило, что надо начинать курс высокодозной химиотерапии: необходимо было «убить» иммунитет, чтобы он не отторгал чужой костный мозг. Перед «химией» мне должны были провести операцию по забору и заморозке яйцеклеток, чтобы потом я смогла иметь детей. Чтобы ускорить их созревание, надо было ставить гормональные уколы. Из-за неточного перевода куратора была совершена роковая ошибка в приеме препарата, и во время операции изъять яйцеклетки не удалось. После операции в палату зашел мой врач. Он плакал. Оказалось, что мои яйцеклетки не дозрели из-за не сделанного последнего укола, и процедура не удалась.

Стало понятно, что нет времени делать еще один курс уколов, потому что нет лишних двух недель.

Мы с мамой взяли двухдневный таймаут. У меня не было больше в запасе времени. Я выбрала жизнь в надежде, что Господь еще раз сотворит чудо… Перед «химией» я пошла стричься, волосы у меня были ниже плеч. Раньше я ничего не делала с шевелюрой, а тут решила оторваться. Мама начала протестовать: «Ты что, испортишь!». А я ей: «Все равно лысая буду». Она расплакалась. Мама не могла спокойно говорить о моих волосах. Сначала я стала блондинкой, через три дня — рыжей, а затем побрилась почти налысо. Правда, потом я узнала, что можно было бы сдать волосы на парики для онкобольных, и пожалела, что испортила их краской.

Итак, я легла в больницу, началась «высокодозка». Мой ежик тут же посыпался. После этого я отказалась смотреть на себя в зеркало. Высокодозная химиотерапия — это когда делается сразу десять блоков, а не поэтапно, как у большинства онкобольных. Это полное уничтожение организма для того, чтобы он не дал сопротивления донорскому материалу. Мои органы постарели и стали, как у восьмидесятилетнего человека — а мне было всего восемнадцать. Не было никаких сил, меня все время тошнило.

Ад на Земле

После окончания семидневной «химии» в течение двух часов должны были сделать пересадку донорского костного мозга, который уже прибыл из Германии. Мою кровь выкачивали и очищали, затем пустую (без группы крови) заливали обратно, так я могла прожить только два часа. После этого началась пересадка. Казалось бы, все под контролем, но в один момент все изменилось: давление подскочило до двухсот сорока. Оказалось, что у меня начался синдром PRES — из-за перепадов давления в мозге образовалась свободная жидкость, которая передавливала некоторые его области.

Врачи повысили дозировку стероидов (они были нужны, чтобы не началось отторжение донорского материала), чтобы эта жидкость рассосалась. На этом фоне у меня начались галлюцинации и судороги. Это был ад на Земле. Я снова была на морфии — меня не отключали, потому что были дикие боли. Однако это было только начало.

Самое тяжелое осложнение было впереди — отек легких. Они были заполнены кровью на 97%. Ложусь — захлебываюсь, сажусь — из меня льется. Я еле дышала, вдохи становились все короче и короче. За одну ночь медики вынесли двадцать два судна, полных крови… Отчаявшиеся врачи пытались уговорить маму разрешить им ввести меня в искусственную кому для того, чтобы подключить вентиляцию легких. Мама была категорически против, потому что понимала, что у меня не хватит потом сил выйти и коматозного состояния — за пару дней до этого девочка-украинка из соседней палаты скончалась, потому что после такого же осложнения не смогла выйти из комы.

Почти трое суток я боролась за жизнь. В минуту духовной слабости, когда сил уже просто не осталось, я еле слышно попросила маму отпустить меня. Вот тогда в первый раз я увидела слезы своей мамы… Она начала меня трясти и кричать, чтобы я не сдавалась, что я обязана бороться до конца и не имею права ее оставить.

Со мной в боксе была икона Иверской Богоматери.

Я смотрела на святую и думала: «Мне восемнадцать лет, не хочу умирать, я еще замуж не вышла». В итоге медбрат, который считал меня чуть ли не своей второй дочерью, надел на меня кислородную маску и силой начал на нее давить, чтобы я не смогла ее стянуть (мне казалось, что в ней я еще больше задыхаюсь). Он плакал и кричал «дыши!», а его слезы капали прямо на мое лицо. Я отключилась.

Следующим утром я очнулась. Первым делом я попросила у мамы есть. Хотела сладкого черного чаю и хлеба. Легкие были абсолютно чистыми, что подтвердили снимки КТ и МРТ. Потом я узнала, что в тот день был праздник Иверской Богородицы.

Самое страшное позади

Все эти осложнения прошли за сорок семь дней, но для меня это была вечность. Я продолжала принимать стероиды в больших дозировках, из-за которых сильно отекла — за неделю я набрала 24 кг. Я впервые посмотрела на себя в зеркало с начала химиотерапии и подумала: «Что за ужас!». У мамы же был такой стресс, что иногда у нее начинали сдавать нервы, ей казалось, что я — не ее ребенок, ее ребенка подменили.

Я не могла ходить целых два месяца и все время лежала на кровати, или мама возила меня на коляске к морю. Мышцы полностью атрофировались, у меня начался тремор — из-за препаратов так сильно тряслись руки, что я не могла самостоятельно есть и чистить зубы. По всему телу пошли растяжки толщиной чуть ли не с палец — кожа не выдерживала и просто рвалась. На фоне стероидов у меня вновь начались визуальные и слуховые галлюцинации. Тем не менее шло время, и надо было заново учиться ходить.

На тот момент я была глубоко верующая и не спрашивала у Бога: «За что?!». Надо задавать другой вопрос: «Почему?». И я действительно поняла, почему. Я была гордой и тщеславной, считала себя красавицей, спортсменкой, и вот я получила «обратку» — без слез не взглянешь. Лысая, опухшая, не могу ходить, а до этого занималась спортом… Мне казалось, что Бог меня поставил на место за мою гордыню.

Позже профессор Циля Цукерман сказала нам: «Мы знали в теории, какие бывают осложнения, но чтобы они были все сразу и у одного человека… Чтобы еще и выжила... Такого за 20 лет практики ни разу не было». Она попросила разрешения написать диссертацию о моем случае. Я, наверное, родилась в рубашке, не иначе. В общей сложности меня провожали на свет четыре раза. Моя первая клиническая смерть произошла в шесть лет во время воспаления легких, затем — в реанимации в больнице города Нягань, а потом уже в Москве во время белковой химиотерапии. Четвертый раз — во время отека легких. Да и вообще со мной постоянно происходят чудеса. Например, моя мама была бесплодной, но родила меня. Наверное, с этого все и пошло.

На лечение ушло около 15 млн рублей — и это без проживания и питания. Чудо, что я выжила, ведь не всем удается собрать такие суммы. Мне повезло, что на уровне ДНК мой донор подходил мне на сто процентов. У меня поменялась группа крови — стала, как у него. Раньше я была сладкоежкой, а сейчас — мясоед, как и он. Я знаю это, потому что спустя полтора года нашла номер донора и написала ему. Им оказался славный 30-летний немец, мы даже какое-то время переписывались.

«Живу самой обычной жизнью»

В декабре 2013 года я вернулась в Москву и жила здесь полгода, потому что было необходимо продолжать реабилитацию на уровне клиник столицы. Каждый месяц я сдавала анализы на концентрацию иммуносупресантов в крови. В мае 2014-го я вернулась в родной поселок, меня не было почти полтора года. Я ходила лысая (в парике было жарко), отеки еще не до конца прошли.

Я нечаянно встретилась с тем самым парнем, которого тогда бросила, мы начали общаться, и все закрутилось. Параллельно мне надо было думать об образовании. Передо мной стоял выбор: вернуться в столицу и поступать в МГЛУ или пойти на заочное отделение юридического факультета Югорского Государственного Университета. Из-за только что начавшихся отношений я выбрала второе. В августе 2015-го мы с Андреем сыграли свадьбу. К слову, в день торжества у меня был последний прием всех препаратов.

Когда я выходила замуж, то никак не могла согласиться с тем, что не смогу стать мамой. Раз в полгода я летала в Израиль на проверки. Когда меня посмотрел профессор Коль (специалист по ЭКО) и сказал, что моя детородная функция сохранена, я просто не поверила своим ушам. Яйцеклетки живы и все функции медленно, но восстанавливаются: в яичниках появляются фолликулы, и даже есть овуляция!

Вот уже два года я живу самой обычной жизнью. Правда, у меня дважды было отторжение донорского костного мозга. Это проявлялось в тошноте, рвоте, сыпи. Все это купируется все теми же стероидами. Первый раз это произошло по непонятным причинам сразу после возвращения из Израиля, а второй — когда я узнала, что за время нашего с мамой отсутствия папа нашел молодую любовницу и ушел к ней… У меня был сильный стресс, я похудела до 32 кг. Израильским врачам снова пришлось бороться за мою жизнь. Трудно пережить предательство в такой момент... Не тогда надо было уходить, не под шумок. Настоящий мужчина так не поступит.

С Андреем мы, кстати, расстались спустя полтора года брака, и я переехала в Москву, в никуда. Дело в том, что на Севере не было развития ни в этих отношениях, ни в карьере. Мне хотелось большего. Сейчас я работаю представителем фонда поддержки противораковых организаций и… через полгода выхожу замуж и переезжаю в Израиль! 

Знаете, я ощущаю себя лет на двадцать старше своего возраста. Рассказываю все это и сама не могу поверить в то, что это было со мной. А как же все это пережила моя мама… Хочу от всего сердца пожелать всем крепкого здоровья! Никогда не сдавайтесь и боритесь до конца. Верьте в себя, и у вас все получится!