Фернанда Танаджура родилась с буллёзным эпидермолизом, из-за которого её кожа просто не может противостоять механическим воздействиям. Поэтому девушке приходится постоянно наносить увлажняющие средства и обматывать себя бинтами — только бы ничего не повредить.
Фернанда живёт с заболеванием с самого детства и уже привыкла ко всем трудностям. В то же время люди, которые видят её кожу, даже не в состоянии адекватно отреагировать. Уже на детских площадках девочка поняла, что её жизнь будет совсем нелёгкой не только из-за болезни, но и "благодаря" отношению других людей к ней. Годы идут, а времена меняются.
Танаджура научилась уживаться со своим телом таким образом, что оно практически не вызывает никакого физического дискомфорта. Социальная жизнь тоже становится лишь лучше. У девушки много друзей, которые её поддерживают и помогают, когда ей это необходимо
Из-за эпидермолиза руки Фернанды больше напоминают конечности жертвы пожара. Кажется, с ними невозможно вести нормальную жизнь, но, на удивление, и к этим побочным эффектам болезни девушка привыкла. Даже с такими руками она сама делает себе макияж, чем очень гордится, пишет . Сейчас Танаджура мечтает стать моделью и делает всё возможное для этого.
Мне не нужна ни жалость, ни всеобщее одобрение. Но я требую уважения к себе. Я хочу дать голос таким людям, как я, показать, что мы есть. <...> Быть может, когда-нибудь я стану профессиональной моделью. Это моя большая мечта. Думаю, это было бы здорово для людей с БЭ (буллёзным эпидермолизом)
Комментарии