Когда у минчанки Светланы Галенчик родился сын с инвалидностью, она не раз слышала от врачей: «Готовьтесь к худшему». Как реалист иногда была близка к отчаянию, как мама — надеялась, что сможет вылечить ребенка. Прогнозы давали неутешительные: малыш не будет видеть и ходить. Сегодня четырехлетний Матвей гуляет по улице с мамой за руку и смотрит мультики. А Светлана мечтает через несколько лет увидеть его в деловом костюме за школьной партой.
Если в кругу ваших знакомых есть женщина, которая столкнулась с непростой жизненной ситуацией (в своей биографии или в судьбе своих близких), пишите нам по адресу lina@tutby.com. Чтобы мы быстрее нашли ваше письмо, укажите в его теме «Героиня нашего времени». Это название нашего проекта, и мы, в отличие от М.Ю.Лермонтова, вкладываем в него не горькую иронию и сожаление, а все наше восхищение, уважение и гордость за женщин, которые живут в этой стране.
«Мне страшно, он весь хрустит»
— Мы недавно переехали, поэтому в квартире пока пустовато — только самое необходимое, — встречает в дверях Светлана
Зато игрушек — полно. Мячики, конструкторы, плюшевые животные. И куча машинок.
— Это его самое любимое. Каждый поход в магазин заканчивается покупкой очередной машинки, — улыбается мама.
Сегодня, правда, Матвею не до автомобилей: зависает в мамином телефоне. Обычное занятие для теперешних малышей.
— У нас врожденная колобома зрительных нервов (дефект оболочек глаза. — Прим. ред.). Это страшный диагноз. Изначально мне говорили, что сын слепой. Я удивлялась: «Ну как же? Я прохожу, а он лежит на диване и следит за мной»…
Начала лазить по сайтам, искать родителей, у чьих детей похожие диагнозы. В Беларуси очень мало таких. На одном форуме отыскала папу-невролога, у которого родилась девочка с такой проблемой. Он советовал: распечатайте картинки в черно-белом цвете, пускай ребенок рассматривает их для развития зрения. У меня вся квартира была завешена этими картинками — зонтики, зайчики, полосочки.
Нам вообще хотели ставить ДЦП. Но я отказалась от этого диагноза.
— Почему?
— Была уверена, что своего ребенка поставлю на ноги, — Светлана внезапно расплакалась. — Я этот диагноз потом не сниму. Для этого надо собирать комиссию, где участвует главный невролог. Сыну в итоге поставили атонический астатический синдром с глазодвигательными нарушениями. Но это практически ДЦП.
Когда специалист делала ему массаж, она говорила: «Мне страшно, он весь хрустит». Из-за того что мышцы были очень слабые, кости ерзали в суставах, вообще не были укреплены. Благо нам попался хороший массажист.
«Сказали, экология так повлияла»
Светлана мысленно возвращается на четыре года назад. Матвей — ее второй ребенок. Малыш родился недоношенным.
— Беременность проходила нормально, но на 32-й неделе муж устроил грандиозный скандал, я перенервничала, и у меня начали отходить воды. Поехала в больницу. Три дня мне делали уколы, чтобы у ребенка открылись легкие, держали под капельницами, чтобы роды не начались. Потом кесарево. У малыша была двусторонняя затяжная пневмония, он попал в инкубатор. Но, к счастью, на вторые сутки сам задышал.
Врачи говорили: «Ничего, мама, не будет. Ребенок останется лежачим». А я твердила, что мне все равно, я буду лечить своего сына.
Поначалу Матвей забывал дышать — это свойственно недоношенным детям. Просыпаюсь ночью один раз, а он уже синеть стал. Начала его трясти. Потом по ночам клала малыша на себя, чтобы чувствовать, дышит он или нет.
Когда Светлана узнала про патологию глаз у мальчика, все хотела понять: из-за чего? Думала, может, это наследственное — у нее самой плохое зрение, испортила, когда училась. Но доктора заверили, что причина не в этом — экология так повлияла.
Когда малыша обследовали перед операцией на глаз, нашли еще кучу диагнозов.
— Один из них такой интересный! Оказалось, Матвей одним глазом видит в темноте, как кот. Как я стала замечать: на синем ковре упала темная вещь — я не нахожу ее, а ребенок поднял. Говорят, это большая редкость.
Если бы Матвей знал про свою суперспособность, то, наверное, выбрал бы сторону зла: любит пошкодничать. Пока мама общается с нами, тихонько толкает ее смартфон на самый край дивана, заговорщицки хихикая.
«Дедушка, увидев Матвея, выдал: «А что это за урод лежит?»
— Помню, когда первый раз пришли с мужем в реабилитационный центр на Володарского, женщина в гардеробе спросила: «Это папа ребенка? Ну слава Богу, что он еще с вами». Я тогда удивилась ее словам.
Теперь Светлана не удивляется. Вот уже два года она в разводе и одна выхаживает сына.
— У нас все было хорошо, 20 лет вместе прожили. А потом, когда беременная ходила, скандалы начались. Я даже не знаю почему: может, кризис среднего возраста, как это у мужчин бывает. После того как выписалась из больницы, отношения ухудшились.
Как-то к нам приехал папа мужа. Чужие люди такого не говорят, а дедушка, увидев Матвея, выдал: «А что это за урод лежит?». Я была в шоке…
Когда муж понял, что проблемы огромные, начал нас выгонять. Периодически мы оказывались на улице. Я терпела-терпела, а потом собралась и ушла с пакетами к родителям.
Вопрос с жильем Светлане позже удалось решить. Она уже давно стояла на очереди и получила квартиру от государства как нуждающаяся.
— Знаете, не только мам бросают, — отмечает героиня. — Есть и папы, которые одни воспитывают детей. В центре реабилитации часто таких встречаю. Они водят малышей на процедуры, нанимают сиделок, еще и бизнесом успевают заниматься. Хвала этим людям!
Теперь отец Матвея навещает мальчика. Светлана не против: пускай общаются. «Хочу, чтобы у ребенка был папа».
«Знакомые удивляются: «Мы думали, ты дошла до ручки»
Рассказывая про болезни малыша, женщина часто говорит «у нас». Ведь эти диагнозы изменили и ее жизнь.
— Я думала, выйду на работу, — до случившегося она работала в экономическом отделе Белтелерадиокомпании, а еще раньше — в казначействе Министерства финансов. — Мне дали полгода отпуска за свой счет на реабилитацию ребенка после операции. Надеялась, буду оставлять сына с мамой. Но у отца случился инсульт, и ей пришлось смотреть за ним.
Отдать малыша в специализированный садик? Светлана вздыхает: не вариант.
— Мне сказали, ребенку нужно двигаться, чтобы глаза хорошо снабжались кровью. Если он будет сидеть в саду, может быть все что угодно: ослепнет, начнется отслойка сетчатки.
Было время, когда Светлана с детьми жила на 175 рублей в месяц. Теперь с доходом получше: пенсия по инвалидности, пособие по уходу за ребенком, выплаты от мужа — в сумме набегает около 800 рублей. Но и расходов на лечение немало: платные дополнительные занятия с логопедами, лекарства и витамины (минимум 100 рублей в месяц), неврологический массаж (обычный, который делают в поликлинике, в случае Матвея не подходит).
Возраст Светланы на глаз определить трудно. Героиня подсказывает: 39.
— Время на себя? По ночам. Кладу спать Матвея и тогда начинаю за собой ухаживать. Парикмахера приглашаю домой. А остальное все сама делаю: маникюр, масочки.
Мне тоже хочется выглядеть нормально. Не такой уж и возраст большой. Старые знакомые, которые знают, что я одна с больным ребенком, удивляются, когда встречают: «А мы думали ты уже дошла до ручки», — улыбается женщина.
«Знаете, я смотрю новости, как люди страдают, и думаю: так я еще живу нормально»
— Мне врачи не верили, когда я говорила, что ребенок играет с игрушками и пытается сидеть. Просили: запишите. Брала фотоаппарат заснять и привозила им показывала. Доктора удивлялись: да не может быть! — не без гордости делится Светлана.
Говорит, за последнее время сын сделал большие успехи. Например, научился самостоятельно есть: сначала мог держать в руке только почти невесомую кукурузную палочку, а теперь орудует ложкой. Следующая цель — чтобы Матвей заговорил (сейчас мальчик произносит только несколько слов).
— Я сама с ним тоже занимаюсь, вычитываю, какие упражнения делать. На планшет скачиваю в плей-маркете развивающие игры для малышей. Но я все-таки мама, и он меня не так слушает, как чужого человека.
Врачей мальчик, конечно, слушает, но очень боится. Так и не привык к ним. А вот с детьми на площадке обожает играть.
— Он очень общительный. И чистоплотный! Арбуз ест — салфеточкой вытирается. До этого года брезговал песок брать. Руки грязные для него — это просто катастрофа, — смеется мама.
Ходить Матвею пока трудно: из-за проблем с глазами кружится голова. Поэтому мама бегает за ним в квартире по пятам, поддерживает, чтобы не ударился.
— Но мы очень много гуляем — по четыре-пять остановок каждый день. Назад уже едем на транспорте: сын устает. Изначально он не хотел ходить, но я его уговаривала: впереди магазин, зайдем купим тебе шоколадку.
Вопросу, откуда у нее берутся на все силы, Светлана, кажется, удивляется.
— Знаете, я смотрю новости, как люди страдают, и думаю: так я еще живу нормально. Я не голодаю, не на улице. Да, болен ребенок. Но у меня живы родители, есть сестра, дочь. Почему я должна опускать руки?
Раньше я плакала. Смотрела на сына — и набегали слезы. А потом поняла: кто, если не я? Я хочу, чтобы он жил полноценно. Он должен адаптироваться и не быть ущемленным.
Мечтаю, что в школу мы пойдем не специализированную, а обычную. Правда?
— Да! — радостно отзывается мальчик.
— Надеюсь, я добьюсь, чего хочу. Раз у нас такие перспективы сейчас, дальше все будет лучше и лучше, — оптимистично настроена Светлана.
— Эти четыре года сильно вас изменили?
— Да, — тяжелые воспоминания снова становятся комком в горле. Матвей, чувствуя, что мама плачет, бросает игрушки и как настоящий мужчина спешит ее обнять и успокоить. — На многое взгляды меняются. Начинаешь больше ценить родных, близких. В самом начале руки иногда опускались — не знаешь, куда бежать, чего ждать в будущем. Но потом поставила перед собой цель: надо делать все возможное.
Я обращалась не только в медицину. И к бабкам ездила, и в церковь ходила… Раз ребенок боролся за жизнь, значит, он должен жить. Правда, Матвей?
— Да!
Комментарии