В проекте «Героиня нашего времени» мы на протяжении года знакомились с женщинами, которые умеют побеждать судьбу. Они вызывают гордость, восхищение… А иногда простое человеческое желание — вернуться к ним в гости и поговорить за чаем. Это мы и сделали, заглянув к четырем героиням нашего проекта.
— она может сломаться от прикосновения,
(спинальная мышечная атрофия) — до недавних пор эту аббревиатуру считали приговором,
, которая спасает наркозависимых людей,
и с редкой болезнью Виллебранда (его кровь попросту не сворачивается)…
Мы задали два главных вопроса:
Что изменилось в их жизни за этот год? И что они загадают под бой курантов?
Инна: «Когда услышала слова „я хочу подарить вам коляску“, — расплакалась»
Один день 2017-го мы провели в Пинске — вместе с «хрустальной» . У девушки доброе сердце, но хрупкие кости, из-за чего в детстве постоянно случались переломы. Ходить Инна не может, но несмотря на это, уже пять лет занимается благотворительностью.
В непрерывной заботе о ком-то Инна постоянно забывает о себе
— Все-таки нужно мечтать о чем-то более реалистичном. О пандусе, о новой коляске. Чтобы быть более самостоятельной и не так сильно зависеть от родителей, — рассуждала Инна четыре месяца назад. — Я уже привыкла к своему физическому состоянию. Могу приготовить еду, принять душ. Но без родителей — кому я буду нужна? Иногда езжу по домам-интернатам и задумываюсь: в каком из них я бы могла жить? А потом гоню, гоню от себя эти мысли. Все-таки самое главное для меня сейчас — это здоровье родных.
Застать Инну дома в предновогодний период — задача повышенной сложности. До 20 декабря все неравнодушные привозили ей гигиенические средства, фрукты и сладкие угощения. Теперь из них нужно сформировать 120 подарков и развезти по интернатам, больницам, детским домам, коррекционным центрам.
С недавних пор делать это для Инны стало гораздо проще.
После выхода публикации Инне позвонили с незнакомого номера с непривычной комбинацией цифр. Оказалось, номер швейцарский. Инна сняла трубку. Девушка на том конце провода представилась и попросила принять от нее подарок.
— «Я хочу подарить вам коляску». Когда я услышала эти слова, так растерялась! Не знала, что сказать. А потом расплакалась, — рассказывает Инна. — Мне никто такой помощи никогда не предлагал.
Месяц назад к Инне приехала новая коляска с электроприводом. Компактная, легкая, мобильная — ровно такая, о какой мечталось. Коляску уже испытали в деле: Инна ездила на мероприятие. Говорит, очень здорово, но пока непривычно.
— Нужна такая сосредоточенность! Я привыкла, что раньше меня, как королеву, возили, — девушка улыбается. — А тут я сама всем управляю! Нужно быть очень внимательной. Такое чувство, что машину вожу.
Единственное, о чем взамен попросила девушка из Швейцарии (которая, к слову, не желает афишировать свое имя), — пообещать, что Инна добьется для себя удобного пандуса.
— Мы с братом написали кучу писем. Приходили к нам разные специалисты, осматривали подъезд. Пообещали, что сделают вертикальный подъемник. Не знаю… Надеюсь, получится решить вопрос.
Дело зашевелилось. Было бы очень справедливо, если б и разрешилось.
А так, говорит Инна, на фронте ее жизни без перемен. Еще в сентябре она планировала вместе с волонтерами-друзьями, съездить в Городищенский психоневрологический интернат, но поездка отложилась на полтора месяца из-за болезней: сначала замучил бронхит, потом подключился гайморит.
— Детки из интерната до сих пор звонят, просят приехать еще. Если честно, эта поездка была для меня самой тяжелой. Такого я еще не видела, — голос Инны обрывается. — Мой крестный ездил вместе со мной. Он закрыл лицо руками и плакал. Я и сама еле сдерживала слезы. Но как тут будешь плакать, если тебя так долго ждали.
Какое желание Инна загадает, когда в новогоднюю ночь приоткроется портал в чудеса?
— Колясочка у меня уже есть. Сплю и вижу, как сама буду выезжать и выходить из дому, чтобы не дергать маму. Состояние здоровья родителей сильно пошатнулось за этот год.
Потому самое главное желание — крепкое здоровье родных и близких. Будет здоровье — будет все остальное. Казалось бы, такая простая вещь, но она — самая главная.
Марго: «Я понимаю, что до создания лекарства, которое мне поможет, надо просто дожить»
Когда мы около года назад приехали к , стало ясно: это не будет историей про «девочку с неизлечимым диагнозом СМА». Это будет разговор с умным человеком, меломаном, талантливой художницей, которая — да, к сожалению, живет с болезнью, постепенно убивающей мышцы.
За этот год Марго уверилась в главном: СМА — не приговор. А еще она окончила ЕГУ, сделала ремонт в комнате и новую стрижку! В жизни девушки каре всегда что-то да значит. Узнаем! А пока начнем с ремонта.
— Он таким спонтанным у нас получился! Решили просто поменять шкаф. А как купили шкаф, решили переделать все! Сгорел сарай, гори и хата, — смеется Марго и благодарит всех, кто поучаствовал в ремонте.
Теперь комната, в которой Марго проводит бОльшую часть жизни, — такая, какую она и хотела. В ней как будто стало просторнее и светлее — это видно, даже несмотря на сумерки. Сумерки и Рождество — все, как любит Марго.
— Есть что-то в этой поре года, когда рано темнеет, правда? Синяя дымка, а в ней — зажигаются фонари. Это один из моих любимых видов из окна — зимой его показывают уже в пять вечера. (Улыбается.)
Что такое новогодний сплин, Марго не знает. Любит вместе с мамой наряжать елку, печь сладкий хворост и ждать — не чуда, а «нового цикла жизни».
В последние несколько лет предвкушение праздников омрачала сессия и необходимость получить к ней допуск. Но в этом году «Добби получил носок и стал свободен» — Марго стала дипломированным дизайнером… И несмотря на ощущение «фантомного дедлайна», которое все еще не ушло, чувство праздника к ней вернулось:
— К новому году я отношусь как к новой миссии. И не вижу в этом чего-то наивного — это закономерный процесс обновления, он заложен природой. А кто я такая, чтобы с природой спорить? (Улыбается.)
Миссия Марго на этот год — сделать что-то по-настоящему значимое, то, что принесет ей радость. Как работа с , например. В этом году Марго стала работать для «Генома» и как дизайнер, и как помощник в организации мероприятий:
— Вместе с «Геномом» мы провели школу для людей с нервно-мышечными заболеваниями. Информации о том, как с ними жить, практически нет. Но мы пригласили компетентных врачей и максимально подробно ответили на все вопросы. Мы снимали видео, и когда я увидела, какое количество людей потом его посмотрели… Поняла: люди хотят знать, что с ними происходит, и мне хотелось бы помогать им. Не считаю себя вершителем добрых дел, нет… Но могу судить с позиции человека нуждающегося: «Геном» меняет жизнь.
Сейчас Марго, как и все люди с нервно-мышечными заболеваниями, находится в ожидании лекарства, которое подарит ей будущее.
Если в прошлом интервью мы обсуждали только саму возможность выпуска такого лекарства, сейчас уже известно: FDA признало препарат «Спинраза» первым лекарственным средством, которое «эффективно при редком и потенциально смертельном генетическом заболевании».
— Но одна инъекция «Спинразы» стоит 125 тысяч долларов, — пожимает плечами Марго. — А для курса нужно шесть инъекций. Мы же понимаем, что это нереально, да?
Несмотря на неподъемные цены, открытие "Спинразы" дало больным с СМА уверенность: болезнь, которую считали неизбежно ведущей к летальному исходу, можно остановить.
— Мы очень вдохновлены и следим за созданием лекарств, которые будут более доступны по цене. Знаю, что создатели «Спинразы» и другие фармацевтические компании работают над ними. Как бы жестко ни звучало: я понимаю, что до любого лекарства надо просто… дожить. Но я не драматизирую: гораздо больше меня заботит то, как я чувствую себя каждый день, чем то, что случится когда-нибудь.
На вопрос, откуда в ней появилась такая легкость в восприятии жизни, Марго смеется:
— Может, каре? Не понимаю, почему раньше этого не сделала? Хотя нет, знаю: за длинными волосами удобнее прятаться. Они зашторивают тебя от мира… А в этом году я поняла: мне не от чего прятаться, не от чего защищаться. И пора бы уже сделать то, чего я по-настоящему хочу!
А по-настоящему Марго хочет свою выставку. Даже в ответ на вопрос, уж не влюбилась ли она часом (розовый цвет в одежде, новая прическа, горящие глаза!), отвечает: «Ну только если в Энди Уорхола». Именно его она сейчас и рисует:
— Мне грустно, что из-за последнего года учебы и плохого самочувствия я не могла рисовать. Обещала выставку — и не рассчитала свои силы. Может, меня оправдает, что я испытывала настоящее творческое страдание? (Улыбается.) Это когда хочешь рисовать, а не можешь — нет физических сил. Но недавно я почувствовала, что и силы, и идеи ко мне возвращаются. Благодаря поддержке людей у меня есть все необходимое для выставки: холсты, краски, кисти… Спасибо огромное всем, кто помогал!
Сейчас всего достаточно: чтобы выставка состоялась, нужны только мои собственные ресурсы. Обещаю, что я их найду.
Марго объясняет, что она не форсирует события, потому что поняла: в эпоху больших скоростей, которая диктует «надо быстрее получить все и прямо сейчас», важно остановиться и подумать. И только тогда ты попадешь в ту точку, где хотел оказаться.
Искусству ждать Марго научила и отмена концерта любимой группы Depeche Mode. Зная, как Марго ждет концерта, организаторы подарили ей билет:
— Я поняла: ни одна вещь не имеет той важности, которую мы сами ей назначаем. А я зарядила концерт огромной личной важностью: в особенно тяжелые моменты года думала про их концерт как про точку выживания. Знала, когда группа приедет, все трудное для меня уже будет позади. А тут раз — и отмена. У меня это забрали, и я не поняла: так выжила я или нет? А потом решила: значит, надо дожить до февраля! (Смеется.)
Маша: «Я тысячу раз могла сдохнуть под забором… Поэтому сегодня могу расценивать жизнь как чудо»
До этого мы встречались с Машей дважды. Первый раз — в 2016 году, когда как отказалась от наркотиков, которые в течение 15 лет заменяли ей все. А еще о том, как в нашей стране жить с диагнозом ВИЧ — он с Машей 8 лет — и при этом спасать людей с наркозависимостью в объединении «Позитивное движение».
В этом году мы с Машей устроили и поговорили о том, какой красивой, целостной и счастливой может быть жизнь человека с ВИЧ. Точнее — могла бы быть, если б не отторжение социума.
Во время каждого нашего разговора проскакивала тема материнства:
«Мечтаю о том, что у меня будет большая семья. И мы будем жить в своем домике у воды… Что я доживу до глубокой старости и ко мне в гости будут приходить мои внуки — и мы сможем говорить обо всем на свете. И много смеяться».
«Мы очень хотим малыша. Но первая рекомендация к аборту — наличие ВИЧ. Какой абсурд. Я нашла своего мужчину, я счастлива как женщина, я прохожу терапию, которая позволяет мне родить здорового ребёнка… Почему я не могу это сделать?».
Оказалось, Маша может это сделать. Придя к ней в гости полгода спустя, мы узнали: в январе родится ее первенец — долгожданный сын.
— Просыпаюсь утром и думаю: может, все это не со мной? А потом трогаю живот и понимаю: нет, со мной. (Улыбается.) Это фантастика!
Маша узнала, что беременна, когда пришла на плановый осмотр к маммологу. Маммолог смеялся: передайте всем барышням, что ко мне на прием надо ходить, чтоб такие хорошие новости получать.
— Хотела все рассказать мужу вечером дома — чтоб было красиво, как в фильмах. Но не сдержалась и, конечно, позвонила сразу!
Маша и Сергей сразу почувствовали: будет мальчик. Так и оказалось!
— В начале беременности я училась в Европейской Академии (Европейская Академия по обеспечению правовой среды в сфере ВИЧ. — Прим. редакции). И там меня спросили: «Маша, а кого ты хочешь родить — мальчика или девочку?». «Мальчика», — говорю. И давай стереотипы перечислять: будем вместе заниматься спортом, жить активно, путешествовать… А ребята в ответ: «А что… Нельзя все это делать вместе с девочкой?».
Удивительно: из меня неожиданно вылез гендерный ярлык, который я повесила на ребенка. Когда осознала это, перестала прогнозировать, кем и каким должен быть мой малыш.
Один из страхов ВИЧ-положительных женщин: как воспримут их беременность врачи. Что им придется услышать? Тревоги Маши по этому поводу, к счастью, не оправдались.
— Не знаю, то ли мне так повезло, то ли это тенденция, которая появилась в белорусской медицине, — но с самого начала беременности я ни разу не столкнулась с непрофессионализмом или бестактностью. Меня ведут как обычную беременную, только интересуются, принимаю ли я антиретровирусную терапию, потому что от этого зависит и моя безопасность, и малыша.
Доктор успокоил меня по поводу грудного вскармливания: оно может быть запрещено по самым разным причинам, и я не обязана за это оправдываться. Рассказал, какие препараты будет получать малыш, какое питание ему будет необходимо — ответил на все мои вопросы. После этого разговора мне будет не страшно рожать. (Улыбается.)
Маша говорит: у беременных женщин миллион причин для волнения. Но вот переживаний о том, что ребенок родится с положительным статусом, у нее нет:
— Я принимаю терапию, которая гарантирует, что с моим малышом все будет хорошо. Беременность протекает отлично, и по всем медицинским показаниям я — крепыш.
Куда больше рискуют те, кто не знает своего ВИЧ-статуса. И если вы еще не сдавали тест на ВИЧ, я прошу вас это сделать ради вашего будущего. И ради будущего вашего ребенка.
Маша делится радостной новостью: со следующего года лечение ВИЧ в Беларуси станет более доступным. Страна обязуется обеспечить терапией всех ВИЧ-положительных людей.
— Это крутейший шаг для Беларуси! Представьте: лечение получат более 24 000 человек, — говорит Маша. — Я могу себе представить комментарии к этой новости, поэтому заранее готова ответить: эти деньги вкладываются не только в нас, людей со статусом, но и в людей без статуса — в их безопасное будущее. Лечение вовремя останавливает распространение вируса.
Правильные ценности, духовность — все это очень хорошо. Но мы должны понимать, что реально остановить болезнь может только правильное и своевременное лечение. А еще — отсутствие страха. Люди с ВИЧ, люди с наркотической зависимостью должны знать, что им есть куда прийти: в мы предоставляем всю необходимую помощь. От восстановления документов и медицинского обследования до чистой одежды и горячего чая.
Маша не ставит рамок для своего будущего ребенка, но точно знает, что она хочет ему дать.
— У меня была очень активная беременность: я окончила Академию, побывала в 4 странах, очень много работала и знакомилась с удивительными людьми. И мне хочется передать ребенку эту открытость и доверие миру. Хочется, чтобы он был неравнодушным и восприимчивым ко всем сторонам жизни. А еще хочется, чтобы он умел мечтать. Потому что он сам — сбывшаяся мечта.
Маша говорит: если честно, ВИЧ-инфекция, из-за которой мы когда-то и встретились для первого интервью, сегодня ее не волнует. Больше того, она ей благодарна:
— Благодаря тому, что это со мной случилось, я смогла переосмыслить весь свой путь. Я тысячу раз могла сдохнуть под забором… Поэтому сегодня я могу расценивать жизнь как чудо. Жизнь свою — и жизнь во мне.
А просьба к Деду Морозу у Маши только одна: чтобы малыш легко пришел в этот мир, а мир его с любовью принял.
Наталья: «Когда садились в самолет, не верили, что все это по-настоящему»
«Ничего особого не произошло», — удивляется Наталья Филипова просьбе рассказать о переменах, которые случились с ее семьей в 2017-м. А после оказывается: в этом году Наталья впервые увидела море, а ее Влад поступил в университет и нашел работу.
Наталья Филипова — мама пятерых сыновей. Бодрая, энергичная, с блеском в глазах, который, кажется, передается по наследству — ведь Влад такой же жизнелюб.
Историю Влада мы в начале лета. У него редкое генетическое заболевание, из-за которого постоянно случаются носовые и горловые кровотечения. До 13 лет родители не говорили сыну, что он болен, потому что считали: сказать с самого начала об инвалидности — значит неправильно воспитать его. Поэтому Влад научился относиться к своей болезни как к проблеме, которую можно и нужно решать:
— Сижу на уроке, чувствую, как по горлу течет кровь. Из рюкзака достаю свой «тревожный чемоданчик»: в нем перекись, шприц, ватка, сухие и влажные салфетки. Выхожу в туалет, самостоятельно справляюсь со своей проблемой и возвращаюсь в класс. Все нормально, никакой паники. Мне главное в драках не участвовать, — рассказывал Влад.
Новогодняя атмосфера в семье Филиповых начинается у входной двери. Елки — одна большая и две поменьше — в квартире появились еще 1 декабря. С тех пор каждую ночь Дед Мороз присылает сладкие приветы Лене, Косте и Толику.
На елках — уцелевшие игрушки из детства самой Натальи. В этом году они опять станут свидетелями новогоднего чуда.
Когда начнут бить куранты, вся семья выйдет в подъезд жечь бенгальские огни. Только мама вернется в квартиру, чтобы шире открыть окна — впустить Деда Мороза и его друзей. После этого малыши найдут под елкой подарки, о которых они писали в письме волшебнику.
— Этой традиции уже 25 лет, — говорит Наталья.
В этом году у нее самой исполнилась давняя мечта — они с Владом впервые побывали на море. После публикаций в СМИ написал мужчина и предложил оплатить путевку в Италию. 7 дней они ездили по стране: побывали в Риме, Флоренции, Пизе, Венеции, Неаполе, потом еще неделю провели у моря.
— Честно, когда садились в самолет, не верили, что все это по-настоящему, — вспоминает Наталья. — Только когда приземлились и вышли в город, я поняла, что это реальность.
Об Италии мама с сыном могут говорить бесконечно. Наталью больше всего поразила архитектура, Владу вспоминаются прогулка на гондоле и дружба с итальянцем Энрико — сыном владельца отеля, в котором они жили:
— Удалось попрактиковать свой английский. Я и не ожидал, что меня будут все понимать, что я смогу так разговаривать!
Теперь о путешествии им каждый день напоминают привезенные подарки: венецианские маски, которые висят на стене в гостиной и на холодильнике, книга об истории Рима и книжка про покемонов для младшеньких — близнецы их обожают.
Сейчас Влад об этом вспоминает редко: некогда. Летом он окончил гимназию и продолжил образование в новом для себя направлении — психологии. Поступил на заочное. Стал старостой группы. Успешно сдал первую сессию. Но главное — сильно увлекся учебой. «Мне интересно изучать людей и в то же время самого себя», — говорит парень.
— Я подрабатывал курьером в одной фирме. Директору понравилось, как я работаю. Он предложил стать офис-менеджером. Я подумал и согласился, — рассказывает Влад. — Все-таки приятно, когда ты сам зарабатываешь, когда у тебя есть деньги на карточке. Иду в магазин, например. Спрашиваю у мамы, что ей хочется. И теперь я могу купить ей это. И папе. И малышам что-нибудь сладкое.
О желании, которое Наталья будет загадывать в новогоднюю ночь, она не задумывается ни на секунду: «Только бы все были здоровы! Это самое самое хорошее, что может случиться в любом году».
Марго поскромничала, сказав, что от Дедушки Мороза им с мамой ничего не нужно. На самом деле им очень нужна новая коляска. Быть может, кто-то из читателей повторит чудо, которое девушка-аноним совершила для «хрустальной» Инны?
Помочь Марго вы можете, написав на почту ее маме:
А также перечислив средства:
Реквизиты карты:
Белинвестбанк 4344 8434 3003 7960, действительна до 09/20, Шнип Тереза Витольдовна.
Благотворительный счет:
BY19BLBB31341200000002127478, открыт в ОАО Белинвестбанк, г. Минск, отделение 536, код 739, УНП 807 000 028. Проспект Пушкина, 81 — 2н, Шнип Тереза Витольдовна.
Комментарии