Врачи больницы № 7 в Волгограде решились на проведение двух сложнейших операций девятимесячному Илье Шахову, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия. Одно хирургическое вмешательство уже выполнили — сделали трахеостомию и установили катетер в вену на бедре.
— Состояние сына по-прежнему остаётся тяжёлым. О всех возможных последствиях, вплоть до летального исхода, я предупреждена. Вы не можете представить моё состояние, когда я писала разрешение на эти процедуры, — призналась мама мальчика Анастасия в беседе с .
Девушка пояснила, что без генной терапии сын будет задыхаться — все силы забрала пневмония. Вчера Илюша отошёл от наркоза. Для него уже нашли первую дозу препарата, необходимую для лечения СМА, но без второй операции — гастростомии — ввести его невозможно. При процедуре перекрываются дыхательные пути
Напомним, поддерживающая терапия детей со спинальной мышечной атрофией государством. Для этого создадут фонд, куда будут поступать деньги с в 15%. Получить помощь смогут около 25 тысяч тяжелобольных несовершеннолетних. Однако лечение заболевания самым дорогим в мире препаратом по-прежнему лежит на плечах родителей и неравнодушных людей.
Комментарии