Умерла «Самая красивая девочка России» Ксения Никитина — ей было всего 8 лет

В фонде, который поддерживал семью, поделились трогательным постом о девочке: «Не стало самой красивой девочки „с планеты Ретта“. С глубокой печалью сообщаем, что наша подопечная Ксения Никитина ушла из жизни в возрасте 8 лет

Ксюша была очаровательной девочкой — с озорными кудряшками, бездонными глазами и улыбкой, которая когда-то озаряла все вокруг».

В организации также подчеркнули, что Ксюша росла в очень любящей семье, где рядом всегда были заботливые родители, бабушки и дедушки. По словам сотрудников фонда, близкие девочки на протяжении всех лет боролись за каждое улучшение ее состояния и старались наполнить жизнь дочери радостью несмотря на трудности. Несмотря на тяжелый диагноз, девочка сумела вдохновить тысячи людей своей историей и улыбкой.

О диагнозе родители Ксюши узнали, когда малышке было всего год и десять месяцев. До этого она росла обычным активным ребенком, развивалась наравне со сверстниками и радовала близких своим характером. Однако после ОРВИ в раннем возрасте состояние девочки начало резко меняться: она стала слабеть, постепенно утратила часть навыков и стала меньше реагировать на окружающий мир. Для семьи это стало настоящим ударом. Тем не менее родители не опустили руки и решили сделать все возможное, чтобы дочь чувствовала себя полноценной частью общества и не была лишена радости детства.

Именно поэтому однажды мама девочки решила подать заявку на участие в конкурсе «Самая красивая девочка России». Женщина позже рассказывала, что на этот шаг ее подтолкнула случайность. Одна из знакомых попросила проголосовать за свою дочь. Тогда она подумала, что когда-то тоже представляла будущее своей девочки совершенно иначе — с праздниками, конкурсами и обычной детской жизнью. После того как семья узнала о диагнозе, эти мечты казались несбыточными, но мама решила попробовать. Она изучила правила конкурса и поняла, что никаких ограничений для участия нет. Женщина зарегистрировала Ксюшу, выбрала самые красивые фотографии и рассказала об этом в социальных сетях. По ее словам, она надеялась на поддержку знакомых, но не ожидала такого масштабного отклика. В день объявления результатов, 31 декабря, ей начали приходить поздравления еще до того, как она сама успела проверить итоги голосования.

Позже выяснилось, что жюри присудило Ксюше первое место в ее возрастной категории, хотя по итогам зрительского голосования девочка изначально занимала пятую позицию. Победа стала для семьи настоящим новогодним чудом и подарком. Более того, после конкурса матери детей, которым только поставили диагноз, стали писать Ксюшиной маме — многие признавались, что эта история подарила им надежду и силы.

Мама девочки не скрывала, что мечтает о максимально активной жизни для дочери. Она отмечала, что хотела бы, чтобы Ксюша участвовала в различных мероприятиях и чувствовала себя частью обычной детской жизни, а не ограничивалась только специализированными программами для детей с инвалидностью.

В интервью «Блокнот. Воронеж» женщина подробно рассказывала о заболевании дочери. По ее словам, синдром Ретта — крайне редкое генетическое нарушение, которое чаще всего диагностируется у девочек и встречается примерно у одного ребенка на 10-15 тысяч. При этом беременность обычно протекает нормально, и на ранних этапах развития дети ничем не отличаются от сверстников.

«У нас произошла спонтанная первичная мутация. Наша Ксюша развивалась до шести месяцев абсолютно нормально, после у нее была слабость, и врачи не придавали этому значение, думали, что она просто ленивая. В основном малышка была любопытная, веселая, она интересовалась всем вокруг, брала все ручками, была общительным и нормальным ребенком. А потом в год и три месяца она заболела ОРВИ. Возможно, это был толчок для регресса. Он бы и так был, но, может, позже или более сглажено», — вспоминала мама девочки.

После этого состояние Ксюши стало постепенно ухудшаться. По словам матери, девочка перестала брать предметы руками, стала меньше реагировать на свое имя, исчезли лепет и звуки. Родители долго искали ответы, посещали различных специалистов, точный диагноз удалось установить не сразу. Сначала врачи предполагали другие заболевания — например, аутизм или ДЦП. Только спустя несколько месяцев, после консультаций и обследований, анализы подтвердили синдром Ретта.

Мама девочки также рассказывала, что заболевание затрагивает практически все системы организма: возникают проблемы с движением, дыханием, сном, могут появляться эпилептические приступы. С возрастом состояние пациентов, как правило, усложняется. При этом, по словам женщины, ученые продолжают работать над новыми препаратами. Она отмечала, что в США ведутся исследования лекарства, которое способно облегчить симптомы болезни и улучшить качество жизни пациентов, а также разрабатываются методы, направленные на воздействие на генетическую причину заболевания.

Сейчас семья Ксюши переживет самый тяжелый период жизни и принимает соболезнования от людей, которые долгое время следили за «самой красивой девочкой России».